Advertentie
interview

‘Als wetenschapper ben ik gefascineerd, maar als politicus ben ik bezorgd'

Philippe De Backer, Staatssecretaris voor Bestrijding van de sociale fraude, Privacy en Noordzee én moleculair bioloog. ©BELGA

Philippe De Backer kreeg de kans zijn DNA te laten ontrafelen, maar hij ging er niet op in. ‘Het pakje ligt nog steeds op mijn bureau.’ De Staatssecretaris voor Bestrijding van de sociale fraude, Privacy en Noordzee, pleit voor voorzichtigheid.

U bent moleculair bioloog van opleiding. Moeilijk te geloven dat U de verleiding kon weerstaan om uw genen te laten screenen.

Philippe De Backer: ‘Toen ik nog op het Europees Parlement zat, kreeg ik een kit van een bedrijf om mijn DNA te testen. Ik was eerst enthousiast, maar ik heb me bedacht. Ik wist niet wat er met mijn gegevens zou gebeuren. En ook: die resultaten, hoe ga je daar dan mee om? Die testen zijn vandaag niet accuraat genoeg.'

'Die testen zijn vandaag niet accuraat genoeg.'
Philippe De Backer
Staatssecretaris Privacy

Dus U vertrouwt de commerciële testen op het internet niet?

De Backer: 'Er zijn heel veel buitenlandse bedrijven op die markt actief en dus weet je nooit waar je terecht komt. Je kan beter in België blijven. Er is hier een strakke wetgeving waardoor die genetische testen gebeuren onder begeleiding van een arts. En onder het medisch beroepsgeheim vallen.’

Mogen verzekeraars bijvoorbeeld naar onze genen kijken?
De Backer: ‘Nee, dat kan vandaag niet en dat zal ik ook niet toelaten. Medische gegevens worden als gevoelig beschouwd. Het is verboden onder de Europese wetgeving om die informatie te gebruiken om discriminatoire beslissingen te nemen. Voor verzekeringsmaatschappijen dus, maar ook voor werkgevers.’

Genetica zit in een stroomversnelling

Is onze wetgeving nog wel gepast? Genetica zit in een stroomversnelling.
De Backer: ‘Klopt. Er komen heel veel dingen op ons af. Als wetenschapper ben ik gefascineerd, absoluut, maar als politicus ben ik heel bezorgd. We moeten de dingen goed omkaderen en er voor zorgen dat de mensen geïnformeerde keuzes kunnen maken. Ik pleit voor een breed maatschappelijk debat over wat kan en vooral, over wat niet kan. Er zullen altijd cowboys zijn, maar de spelregels moeten vanuit de overheid duidelijk zijn. Een voorbeeld: de hielprik. Bij de geboorte van mijn dochter was ik heel blij dat zij werd getest op een tiental ziektes. Maar we kunnen intussen al veel meer doen. De technologie staat niet stil. De vraag is: moet dat? Is dat wel nuttig? Moeten we de hielprik uitbreiden? Daar wordt over nagedacht.’

Bent U voorstander van een genetisch paspoort voor iedereen, van bij de geboorte?
De Backer: ‘Die problematiek stelt zich nu, want je genoom analyseren kost maar een paar honderden euro’s meer. Maar wat dan? Wat gaan we met die gegevens doen? De doelstelling moet duidelijk zijn en de patiënt moet ten allen tijde de controle over zijn gegevens behouden. De technologie is in dit debat eigenlijk ondergeschikt, het gaat hem vooral over de context: wat is voor de maatschappij aanvaardbaar? Kijk naar Crispr/Cas9, de techniek waarmee je genetische informatie kan herschrijven. Hoe ver mogen we daar in gaan? Er moeten limieten worden opgezet zodat het veilig kan gebeuren.’

Patiënten hebben het recht om duidelijk te zijn geïnformeerd en vertrouwen is cruciaal.
Philippe De Backer
Staatssecretaris Privacy

Remmen de regels de innovatie niet af?
De Backer: ‘Neen, toch niet. Er moet absoluut worden nagedacht op lange termijn. Patiënten hebben het recht om duidelijk te zijn geïnformeerd en vertrouwen is cruciaal. Neem nu de klinische studies in ons land. We zijn hier voorlopers in omdat we een correcte, transparante omkadering hebben. Dat geeft stabiliteit. Moesten onze labo’s een loopje nemen met de regels, dan zou het snel afgelopen zijn.’

Advertentie
Advertentie
Advertentie
Advertentie

Gesponsorde inhoud

Gesponsorde inhoud