reportage

Revalideren met robots en games

©Dries Luyten

Hij kan amper eten, is blind en zegt maar één woord. Een hersenverlamming bij hun zoon gooide het leven van twee hot shots op Wall Street om. Ze openen nu een revalidatiecentrum, met robots, virtual reality en hersenstimulatie. ‘Gedreven door de force of nature. De drang om te doen wat best is voor je kind.’

Mei 2009. Het is zondag. De vier maanden zwangerschapsverlof van Nifolar Niazi zitten er op. Ze geniet van haar laatste dag rust met haar tweeling, een jongen en een meisje. De laatste dag voor ze haar hectische leven op Wall Street hervat waar ze zetelt in het directiecomité van Deutsche Bank Asset Management.

Maar het verhaal kent een dramatische wending. Die zondag belandt haar zoon in het ziekenhuis. Verdict: hersenverlamming. ‘Het was erg. Heel erg. Hij zou nooit stappen, zien of praten. Hij zou als een plant verder leven, zegden de dokters.‘ Wat volgde waren maanden in de hel. Een leven in het ziekenhuis. Een spoedoperatie aan de hersenen. Opnames voor epilepsieaanvallen. Het hield niet op.

Het koppel kon het niet aanvaarden. Er moest en zou een oplossing zijn. ‘Ik had eens iets gelezen over hersenherstel met stamcellen. Ik contacteerde iedereen die er iets mee te maken had. Ik had op Wall Street toegang tot het grote geld, dus ze zagen me graag komen.’ Ze had intussen een stichting opgericht, met onder andere Ian Wilmut (de man die Dolly het schaap heeft gecloond), om stamcelonderzoek een duw in de rug te geven. Ze verdiepte zich zo hard in het vakgebied dat ze in 2011 als niet-wetenschapper zelfs een publicatie haalde in het tijdschrift Neuron. Om maar een idee te geven hoe vastberaden ze was. De force of nature, noemt ze het. ‘Gewoon een moeder die het beste wil voor haar kind’, zegt Niazi, die als tiener van Iran naar de VS vluchtte voor de ‘bommen in haar straat’.

Nilofar Niazi (44) - geboren in Teheran (Iran) – en Edward Schiettecatte (44 jaar) leerden elkaar kennen op Wall Street.

Ze hebben drie kinderen. Een van hun zonen kreeg in 2009 een hersenverlamming kort na de geboorte en is zwaar gehandicapt.

In 2010 richtte Niazi de CNS Regenerative Medicine Foundation (CNS, Central Nervous System) op, met de bedoeling stamceltechnologie voor hersenherstel een duw in de rug te geven.

In 2012 verhuizen ze naar Brussel en verleggen ze de focus van stamceltechnologie naar neurorevalidatietechnologie. Na jaren werk openen ze in binnenkort TrainM, een hightechrevalidatiecentrum dat gebruikt maakt van robotica en hersenstimulatie.

Met de bouw en opstart is een investering van 6 miljoen euro gemoeid.

Niazi is CEO van TrainM en heeft het leven in de financiële wereld volledig achter haar gelaten. Schiettecatte is mede-oprichter en co-topman van Smartfin Capital, de investeringsmaatschappij van techondernemer Jurgen Ingels. 

Drie jaar lang legden ze hun hoop op stamceltchnologie. Ze hadden de wereld rondgereisd, van de VS tot China en Israël, op zoek naar hulp. ‘Om dan te beseffen dat de wetenschap er niet klaar voor was. Het was een langetermijnoplossing, maar dat wilden we niet. We wilden een oplossing op korte termijn.’

Haar man Edward Schiettecatte: ‘We hebben dan de focus verlegd naar revalidatietechnologie. Als we de hersenen niet kunnen regenereren, laten we dan proberen het deel van de hersenen dat nog werkt nieuwe functies aan te leren.’

‘Rewiring the brain’, noemt hij het. Hersenplasticiteit in het jargon. Nieuwe kabels in de hersenen creëren. ‘We zijn al vijf jaar bezig om de juiste technologie en mensen bij elkaar te krijgen.’ Het resultaat is een revalidatiecentrum in Antwerpen waar ze patiënten zullen helpen met robotica, exoskeletons, virtual reality en games.

Sidderalen

En dat alles in combinatie met hersenstimulatie. Niet-invasief. ‘Een primeur. Zo’n centrum bestaat nog nergens in de wereld', klinkt het. 'De Grieken legden al sidderalen op het hoofd om pijn te bestrijden, en de interesse in hersenstimulatie is de voorbije vijf jaren terug aan het opkomen’, zegt neurochirurug Tony Van Havenbergh en medisch directeur bij TrainM. De technologie heeft in universitaire kringen al zijn nut bewezen. ‘Er zijn patiënten die jaren na een beroerte hun armen nog niet konden bewegen. Iedereen had de hoop opgegeven. Nu strekken ze die na tientallen sessies uit tot boven hun hoofd. Indrukwekkend. Dit is de toekomst van revalidatie’, zegt Niazi.

Ik zal het nooit vergeten. Dat moment, in een taxi in New York, toen mijn zoon na een experimentele behandeling voor het eerst sprak. Hi, zei hij. Ik had tranen in mijn ogen.
Nilofar Niazi

Ook als moeder ervaarde ze drie jaar geleden tot wat hersenstimulatie in staat is. ‘Ik zal het nooit vergeten’, zegt ze. ‘Een professor uit New York had een experimentele technologie ontwikkeld. Na een sessie van 20 minuten, zitten we in de taxi. Mijn zoon had nog nooit een woord gesproken, en plots zegt hij ‘Hi’. Ik heb het zelfs op video. Ik had tranen in de ogen’, vertelt Niazi. ‘En hij zegt nog steeds ‘hi’.’

Robotpakken die aan Star Wars doen denken of kleinere robots voor eenvoudige elleboogbewegingen, zijn in opmars. Bijvoorbeeld. Als patiënt stap je in een soort computergestuurd harnas en je speelt een game waarbij je met een joystick haaien in een oceaan moet ontwijken. Sensoren voelen aan wanneer de arm of pols van de patiënt blokkeert. De robot neemt dan over om de patiënt beetje bij beetje te pushen.

Robotrevalidatie van armen

Het idee erachter is een bepaalde, eenvoudige of complexe beweging zo vaak – duizenden keer - te herhalen dat een deel van de hersenen de functie van het beschadigde deel overneemt. Zo herschrijf je de hersenen beetje bij beetje. ‘En robots zijn daarin beter dan manuele kinesitherapie. Die kunnen een elleboogbeweging misschien 40 keer per sessie van een half uur uitvoeren. Een robotarm kan dat in principe oneindig lang en die voelt met sensoren ook precies wanneer ondersteuning nodig is en wanneer niet’, legt Tony Van Havenbergh, uit.

Magnetische hersenstimulatie helpt vrouw na beroerte opnieuw spreken

Patiënten met Parkinson. Patiënten na een beroerte. MS-patiënten. Patiënten zoals Marc Herremans die na een ongeval verlamd raken. Voor hen kan dit centrum soelaas brengen. Om progressie te boeken, hoe klein ook. Een paar procent vooruitgang is vaak al een overwinning. Zeker bij kinderen. Eén extra beweging. ‘Een hand dat sluit of niet sluit bijvoorbeeld. Dat is het verschil tussen een fles kunnen vastnemen en aan de dop draaien, of daarvoor afhankelijk zijn van anderen. Dat is een immens verschil’, aldus Van Havenbergh.

‘Maar we weten dat dit niet bij iedereen zal aanslaan’, dekken de twee oprichters zich in. ‘We moeten geen ijdele hoop geven.’ Ook voor hun eigen zoon verwachten ze geen mirakels. ‘De helft van zijn hersenen zijn gone. We proberen hem gewoon de best zorgen te geven, tot stamceltechnologie op punt staan. En daar geloof ik in. Het is een realistische droom.’

Solvay en UCB

©Dries Luyten

Het koppel tastte diep in de buidel om hun project op te starten. De aankoop en herinrichting van het herenhuis en de aankoop van apparatuur vergde in totaal zo’n 6 miljoen euro. Gefinancierd uit eigen zak, bankleningen en kapitaal van kennissen. Onder andere twee topbankiers en leden uit de families rond Solvay en UCB investeerden mee. De opstart kostte veel centen, en dat geldt ook voor de behandeling zelf. Reken op een paar honderden euro’s per maand, als patiënt volledig uit eigen zak te betalen. De sociale zekerheid dekt robotrevalidatie momenteel op geen enkele manier. ‘Maar we gaan studies doen en gegevens verzamelen om te bewijzen dat het helpt, en zo de regering proberen te overtuigen’, zegt Schiettecatte die mede-eigenaar is van Smartfin Capital, de investeringsmaatschappij opgericht door techondernemer Jurgen Ingels.

Dit is natuurlijk een emotioneel project, maar om te slagen moeten we ook winst maken.
Edward Schiettecatte

‘Het is een serieuze sprong, maar we geloven er in. Dit is natuurlijk een emotioneel project, maar om succesvol te zijn moeten we winst maken. Dat is de grote uitdaging. Dit mag niet stoppen bij één centrum. Antwerpen is het begin, maar dit kan even goed in Brussel, Luik, in heel Europa. De ziekenzorg in ons land is goed, maar voor tal van chronisch zieke patiënten onvoldoende.’

De twee hebben er hun handen mee vol. Ze leiden een leven dat op niets lijkt van dat voor de dramatische wending in 2009. Maar Wall Street missen? Nee, dat niet. ‘Ik had tot dan niets anders gekend. Ik deed het graag. Maar achteraf gezien, bracht het me niet in vervoering. Ik verdien nu niets, maar ik heb het gevoel dat ik de wereld zal veranderen. Dat geeft enorm veel energie. Elke ochtend.’

Robotrevalidatie van hand en vingers. Aanleren van grijpfunctie met robot en game.

Lees verder

Advertentie
Advertentie

Tijd Connect