Advertentie

Long covid: als je twee uur moet recupereren van een wortel te raspen

Een covidpatiënt in een revalidatiecentrum. Lang niet alle patiënten met langetermijngevolgen van een coronabesmetting kunnen hier terecht. ©katrijn van giel

Voor een deel van de covidpatiënten heeft hun ziekte een bijzonder lange en ingrijpende staart. Maar wie met 'long covid' kampt, vindt moeilijk erkenning en hulp. 'Ons zorgsysteem is daar niet aan aangepast.'

'Ik ben normaal nogal sportief. Ik fiets graag en veel. Ik ben zelfs in Afrika en Indonesië gaan fietsen als vakantie. Maar vandaag kan ik niet veel meer. Mijn lichaam is leeg, mijn spieren zijn weg.'

Het was april 2020 toen verpleegster Sofie Vaneeckhoutte (43) op haar werk besmet geraakte met het coronavirus. De infectie verliep zo licht dat ze het zelf niet eens doorhad. Pas met een latere antistoffentest kwam ze te weten dat ook zij met covid in aanraking was geweest. Maar meer dan een jaar later draagt ze er nog altijd de gevolgen van.

Terwijl Sofie aanvankelijk voortploeterde, trok haar lichaam meerdere keren aan de noodrem, elke keer iets harder. Vandaag kampt ze nog altijd met spierverlies, hartritmestoornissen, slikproblemen en geheugenverlies. 'Ik herken mezelf niet meer', zucht ze aan de telefoon. 'Ik ben het type 'vooruit met de geit', altijd willen voortdoen. Maar het lukt niet meer, ik ben op.'

De controlearts zei me dat het toch allemaal zo erg niet was. Even later was ik geschrapt van het ziekenfonds.
Katleen Hoing
Long covid-patiënt

Sofie staat niet alleen. Uit Brits onderzoek blijkt dat 13 procent van covidpatiënten na drie maanden nog altijd met klachten kampt, in mindere of meerdere mate. Voor een minderheid van die groep - de Britse onderzoekers schatten het cijfer op 1 procent van de totale bevolking - hakken de langetermijngevolgen er zo zwaar in dat normaal functioneren onmogelijk wordt. Zoals voor Sofie.

'Bij die patiënten is sprake van een syndroom dat hen echt limiteert in het dagelijkse leven', zegt pneumoloog Natalie Lorent, die aan het UZ Leuven de covidpatiënten opvolgt die uit het ziekenhuis zijn ontslagen. 'Het is gelukkig een relatief kleine groep, maar voor die veelal jonge mensen is de impact enorm.'

Ongrijpbaar

Over dat syndroom, dat 'long covid' wordt genoemd, is nog bijzonder weinig duidelijk. Wat het veroorzaakt, hoe het precies werkt, wie ermee blijft zitten en wie niet, waarom patiënten betere en slechtere dagen hebben, waarom de symptomen zo uiteenlopen bij verschillende patiënten, het zijn allemaal nog open vragen, zegt Lorent.

'Bij een deel van de patiënten is er orgaanschade op het acute moment van de infectie, waarvan de gevolgen doorlopen tijdens de herstelfase. Dat is duidelijk. Maar in het geval van long covid is vaak ook geen sprake van zo'n meetbare, objectiveerbare schade die de zeer uiteenlopende klachten kan verklaren. De theorie wint aan kracht dat het gaat om een ontregeling van het immuunsysteem, maar daarover is het laatste woord nog niet gezegd.'

Dat ontastbare is frustrerend voor artsen, maar nog meer voor de patiënten. Omdat de symptomen nog niet te verklaren zijn, worden ze al te vaak weggewuifd, door zowel patiënten als behandelende artsen, zegt Ann Li (37). Li, die zelf met de langetermijngevolgen van een covidbesmetting kampt, is de medeoprichtster van patiëntenvereniging Post-Covid, die ondertussen een duizendtal leden telt.

''Herpak u.' Dat krijgen patiënten al te vaak te horen van artsen', zegt Li. 'Ze krijgen dan bijvoorbeeld het advies te beginnen sporten om hun fysiek weer op te bouwen. Terwijl ondertussen heel duidelijk is dat dat net averechts werkt. Ik hoor veel verhalen van leden die zelfs niet meer naar de huisarts gaan, omdat ze toch niet serieus genomen worden.'

Koude douche

Katleen Hoing (40) maakte het van dichtbij mee. Katleen, actief in de geestelijke gezondheidszorg als projectmedewerker, werd in maart vorig jaar ziek en herstelde nooit volledig. Een loodzware vermoeidheid, verergerde allergieën, chronische hoofdpijn, vertroebeld zicht en hoofdpijnaanvallen spelen haar sindsdien parten. 'Ondertussen werk ik weer deeltijds, maar ik had momenten dat ik twee uur moest recupereren van een wortel te raspen', vertelt ze. 'Dan kon ik de trap niet op of geen blokje rond.'

Katleen liep verschillende specialisten af - pneumoloog, oogarts, neuroloog, noem maar op - maar geen van hen kon een precieze oorzaak aanwijzen. In maart van dit jaar volgde een koude douche. De Antwerpse moest langs bij de controlearts van het ziekenfonds, die bij gebrek aan objectiveerbare oorzaken geen reden meer zag om Katleen niet voltijds aan de slag te laten gaan. ''Zo erg is het allemaal niet hé, mevrouw', zei ze. Ik werd van het ziekenfonds gesmeten. Maar voltijds werken, dat kan ik simpelweg nog niet. Gelukkig heb ik een zeer begripvolle werkgever. Maar die uren dat ik thuiszit, daarvoor kan ik nergens meer op terugvallen, ook al ben ik dan ziek.'

Het ongrijpbare aan long covid maakt het behalve moeilijk te diagnosticeren ook ingewikkeld te behandelen. Ondertussen is duidelijk dat veel patiënten baat hebben bij een intensief revalidatietraject dat verschillende specialismen omvat - van kinesist tot diëtist en psycholoog tot ergotherapeut. Maar die zorg vinden is voor veel patiënten nagenoeg onmogelijk.

Deze patiënten passen niet in één vakje, ze hebben een multidisciplinaire aanpak nodig, over de muurtjes heen.
Natalie Lorent
Pneumoloog UZ Leuven

'In onze gezondheidszorg zijn we er erg aan gewend geraakt dat één ziektebeeld door één zorgverstrekker behandeld kan worden', zegt Lorent. 'Maar deze patiënten passen niet in één vakje, ze hebben een multidisciplinaire aanpak nodig, over de muurtjes heen. En daar is onze gezondheidszorg niet naar georganiseerd.'

Een van de weinige plekken waar je die multidisciplinaire zorg kan krijgen, is in de revalidatiecentra van ziekenhuizen. Maar die zijn gefocust op patiënten die in het ziekenhuis hebben gelegen of bij wie wel objectieve schade valt te meten. Sofie kan zo'n traject beginnen, omdat bij haar hartritmestoornissen en spierafbraak zijn vastgesteld. 'Dat ik daar volgende week mag starten, geeft me hoop', zegt ze. 'Maar het is frustrerend dat ik zelf op zoek ben moeten gaan naar die hulp. Als mijn echtgenoot niet ten einde raad zelf enkele ziekenhuizen had gecontacteerd, dan stond ik nog altijd nergens.'

Voor patiënten zonder objectiveerbare schade, zoals Katleen, is het zelf zoeken, puzzelen en hopen dat de huisarts welwillend is. Zeker voor een probleem dat een multidisciplinair antwoord vereist, is dat vaak onbegonnen werk. Daarbij komt dat de hulp die nodig is vaak niet of slechts beperkt wordt terugbetaald.

Plan van aanpak

'Er is dringend een plan van aanpak nodig, willen we niet dat dit escaleert', zegt Lorent. 'De overheid zal via het RIZIV dat soort zorg moeten organiseren en faciliteren, als we willen vermijden dat 1 procent van de bevolking langdurig ziek wordt. Dit gaat om jonge mensen, een deel van de economisch actieve bevolking.'

Dat zo'n complexe reorganisatie moet gebeuren met beperkte kennis maakt het een extra moeilijke opdracht. Maar er lijkt de jongste tijd wat te bewegen in overheidskringen. Eind vorig jaar al begon het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) een studie over de noden en de opvolging van mensen met langdurige covid, wat op termijn moet resulteren in aanbevelingen aan de overheid.

Vorige week stemde de Kamercommissie-Volksgezondheid ook al een resolutie waarin ze de regering oproept patiënten met long covid te erkennen en te ondersteunen. Deze week zei minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) ook dat werk moet worden gemaakt van een plan van aanpak, nadat hij een petitie met 2.000 handtekeningen overhandigd had gekregen van Post-Covid. 'Wij moeten werk maken van een beleid dat daarop antwoord geeft', erkende de minister. 'Artsen moeten dat soort situatie herkennen en weten hoe ze die moeten aanpakken. Dat moet worden omgezet in richtlijnen voor goede praktijk voor de behandeling.'

Sofie, Katleen en duizenden andere patiënten hopen dat het niet bij woorden blijft.

Lees verder

Advertentie
Advertentie
Advertentie
Advertentie