interview

‘MS domineert mijn leven. Dat moet ik erkennen. Maar het is zeer moeilijk te aanvaarden'

Johan Cardoen neemt afscheid als directeur van het VIB omwille van zijn ziekte, MS. ©Diego Franssens

Een vreemde tinteling in zijn been was de eerste prik die de ziekte MS uitdeelde. Maar Johan Cardoen ging gewoon door. Op de racefiets en als de biotechondernemer voor wie vier uur slaap volstond. Vandaag worstelt de afscheidnemend directeur van het Vlaams Instituut voor Biotechnologie met rolstoel en rollator. ‘Op Strava zie ik mijn vroegere fietsmakkers. En dan denk ik: godverdorie.’

Elke dag stapt Johan Cardoen (62) hetzelfde rondje, meestal in de voormiddag, als hij nog niet te vermoeid is. Hij wandelt van de woonkamer naar de eetplaats, dan door naar de keuken en zo via de hal de woonkamer weer in. Dat is precies 11 meter. En dan begint hij opnieuw. ‘Ik ben hier twee weken geleden mee begonnen. Mijn record is twaalf rondjes. Het doel is nu dertien. Dertien rondjes kunnen stappen, met stok maar zonder rollator. It makes my day.’ Hij wijst op de rollator die naast hem staat. ‘Daar wil ik van af.’

Meten, weten, nooit opgeven: dat is zijn motto. ‘Ik heb biologie gestudeerd. Ik ben en blijf een wetenschapper. Mijn vrouw wordt er soms zot van. Ik wil alles kwantificeren: hoe snel ga ik de trap op, en gaat dat beter dan gisteren? En eergisteren? Zij zegt: laat het toch los. Maar het is sterker dan mezelf. Ik kom uit een wereld van tellen en rekenen. Nu moet ik leren omgaan met een enorm onbekende factor, met onvoorspelbaarheid.’

Een rolstoel is een drempel die je over moet, maar uiteindelijk valt dat goed mee. Soms maak je de problemen zelf.
Johan Cardoen
VIB

Hij vertelt het rustig, helder, hij verheft zijn stem niet. Toch is het duidelijk dat Cardoen moeite heeft toe te geven dat het steeds minder goed gaat door multiple sclerose (MS), de auto-immuunziekte die zijn centraal zenuwstelsel aantast en die bewegen steeds moeilijker maakt. ‘Ik kreeg de diagnose op mijn veertigste. Ik heb bijna twintig jaar kunnen leven alsof er niets aan de hand was. Maar dat gaat nu niet meer.’

Op 1 juli neemt hij afscheid als directeur van het Vlaams Instituut voor Biotechnologie (VIB), het kloppend hart van de bio-techscène. Zijn mandaat loopt volgend jaar af, maar stoppen is vooral zijn eigen beslissing. ‘Er komt een belangrijke audit aan, er is een nieuw strategisch plan nodig voor de komende vijf jaar. Ik weet niet zeker of ik een nieuw mandaat kan uitdoen. Fysiek bots ik op mijn limieten. Ik heb een chauffeur nodig. Ik stop liever zelf dan dat ik daar op een gegeven moment toe gedwongen wordt.’

Linkervoet wil niet mee

In de herfst van 1998 zit Johan Cardoen op een vlucht van 14 uur van San Francisco naar Hongkong. Hij werkt voor Agrevo, een Duitse specialist in landbouwchemicaliën die net PGS heeft overgenomen, misschien wel de eerste biotechstart-up in Vlaanderen. Cardoen hangt 40 procent van zijn tijd in de lucht om over de hele wereld zaken te doen. Maar op die lange vlucht voelt hij vreemde tintelingen in zijn been.

‘Ik was een fervente sporter, ik had altijd mijn loopkledij bij. De volgende ochtend op de loopband in het hotel wilde mijn linkervoet niet mee.’ Hij belt zijn huisarts, ongerust over een trombose door het lange stilzitten. Die stelt hem gerust: een bloedklonter is het zeker niet.

Cardoen vliegt door naar Tokio en komt pas twee weken later thuis. De tintelingen zijn niet verdwenen. Hij gaat langs bij een kinesist. Maar tijdens een bosloop wil diezelfde linkervoet na 3 kilometer weer niet mee. Zijn huisarts stuurt hem naar het ziekenhuis voor een volledig neurologisch onderzoek en een MRI-scan. ‘Hij dacht aan een hersentumor, of misschien MS. Nee, vrolijk word je daar niet van.’

Cardoen is alweer in San Francisco als hij de neuroloog aan de lijn krijgt: die wil de uitslag niet per telefoon geven. ‘Dan weet je dat het niet goed zit.’ Het verdict, MS, is alsnog een slag in het gezicht. ‘Bij de diagnose multiple sclerose zag ik meteen mensen in een rolstoel voor me. Binnen zes maanden kan ik niet meer lopen, was mijn eerste gedachte.’

Hij staat op dat moment op een keerpunt in zijn carrière. Hij zou ontslag nemen bij Agrevo om aan de slag te gaan bij CropDesign, een piepjong bedrijf in genverbetering van zaden. ‘Maar bij Agrevo had ik een groepsverzekering, die mij in geval van invaliditeit dekte. Ik wou geen risico nemen. Bij een overstap moet je een nieuwe polis kiezen en ik kon niet liegen over mijn ziekte. Ik had ook tijd nodig om de klap te verwerken. Daar was veel begrip voor bij CropDesign.’

‘De mensen die het moesten weten, heb ik over mijn ziekte verteld. Ik liep er niet mee te koop, maar heb het ook niet onder stoelen of banken gestoken. Al kon je toen amper zien dat ik MS had. Ik wist ook bijzonder weinig over die mysterieuze ziekte.’

Aanval op het zenuwstelsel

Multiple sclerose is een aandoening waarbij het lichaam het eigen zenuwstelsel aanvalt. Rond de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg zit een beschermend laagje myeline, dat door de aanvallen uiteindelijk raakt aangetast. Door die beschadiging sturen de zenuwen trager of zelfs helemaal geen prikkels door.

De eerste signalen gaan vaak bijna achteloos voorbij: tintelingen, jeuk, vermoeidheid, tijdelijke achteruitgang van het zicht. Terugblikkend zegt Cardoen dat hij, enkele jaren voor de problemen met zijn voet, een tijdlang witte vlekken zag. ‘Men zei toen dat het een virale infectie van de oogzenuw was. Het heeft ook maar een week geduurd. Ik heb er nooit bij stilgestaan maar dat was waarschijnlijk een eerste symptoom.’

Johan Cardoen: 'Ik heb bijna twintig jaar kunnen leven alsof er niets aan de hand was. Maar dat gaat nu niet meer.’ ©Diego Franssens


Een van de problemen bij het detecteren van MS is dat er geen biomerker of test bestaat. Op het moment dat een MRI-scan uitsluitsel kan geven, zijn er al verschillende letsels door ontstekingen in de hersenen. Voor veel patiënten toont de ziekte zich aanvankelijk in ‘aanvallen’, of ‘opstoten’. ‘Er was bij mij een opstoot geweest, zoveel was duidelijk. Het knikken van mijn been was wel verdwenen, maar mijn voet bleef moeilijk doen. Ik ben toch blijven sporten. Het was al bij al een klein ongemak. Ik voelde me vrij goed, ik had weinig beperkingen. En ik wou vooral niet continu leven met de angst dat MS elke dag kon toeslaan.’

Matje in bureau

Uit gesprekken met artsen en lotgenoten leert Cardoen hoe divers MS is. Sommige patiënten zijn jaren na de diagnose nauwelijks achteruitgegaan. Er valt te leven met de ziekte. ‘Ik heb toen voor mezelf besloten dat ik MS mijn leven niet zou laten domineren.’

In juni 1999 gaat hij toch aan de slag bij CropDesign. ‘Een VIB-startup van nog geen jaar oud. Dat vergt veel van je, dat wist ik op voorhand. Maar ik wilde ervoor gaan.’ Het wordt een wilde rollercoaster. In zijn bureau heeft hij een matje om spierversterkende oefeningen te doen - ‘ik wilde absoluut in vorm blijven’ - maar dat begint snel stof te vergaren. Cardoen voelt zich goed en er is zoveel te doen.

CropDesign pioniert met gentechnologie voor de verbetering van de rijst- en de maïsteelt, een nieuwe en opwindende business. Maar de onvrede groeit over de eerste externe CEO, een Duitser die van het farmabedrijf Aventis komt. ‘Het eerste wat hij deed, was bij de ingang een parkeerplaats reserveren voor zijn leasingwagen, een Mercedes-sportwagen. CropDesign was toen een klein biotechnologiebedrijf met 50 tot 60 man personeel. De cultuur was typisch die van een start-up: iedereen zat in dezelfde boot, iedereen moest roeien. We hadden één secretaresse voor het hele bedrijf, een heel dynamische vrouw. Ze had ook eigen ideeën over hoe de zaken beter konden. Maar hij zei: ‘Antonella, don’t think. Just do.’ Dat zat niet goed.’

Ik ben bestuurder bij een paar bedrijven. Dat wil ik graag blijven doen. Anders ben ik continu met mezelf bezig.
Johan Cardoen
VIB


Het bedrijf ging door woelig water: een moeilijke kapitaalsverhoging, morrende investeerders. ‘Ik had al een aanbod op zak om weg te gaan. En toen kreeg ik de vraag om CEO te worden. Ik moest er niet lang over nadenken.’ Cardoen krijgt het schip weer op koers en kan een deal sluiten met het chemiebedrijf BASF ter waarde van 25 miljoen euro.

De beurs is de volgende logische stap. De introductie wordt in een strak tempo voorbereid. Maar opeens klopt de zadenreus Monsanto aan de deur, een vrijage die resulteert in een fax met een bod. Cardoen schaakt op verschillende borden: hij onderhandelt, stiekem, met Monsanto, BASF en nog een derde partij, en blijft tegelijk werken aan de beursgang. Uiteindelijk trekt BASF aan het langste eind. In de pers circuleert een overnameprijs van 100 miljoen. ‘Professioneel beleefde ik mijn beste jaren. Dat gaf allemaal veel energie. Ik sliep vier uur per nacht en ik kon dat. MS verdween een stuk naar de achtergrond. Veel mensen met MS hebben last van vermoeidheid, maar dat had ik niet. Ik zit niet graag stil. Dat is nu echt een groot probleem.’

Johan Cardoen neemt afscheid als directeur van het VIB omwille van zijn ziekte, MS. ©Diego Franssens

Na een MS-opstoot in de zomer van 2000 waarbij Cardoen een week in het ziekenhuis wordt opgenomen voor een cortisonekuur - ‘het was EK, ik heb heel veel voetbal gezien’ - ruilt hij zijn loopschoenen in voor de fiets. ‘Joggen ging steeds moeilijker. Ik ben een paar keer gevallen omdat mijn voeten bleven hangen. Dus ging ik fanatiek fietsen, zo’n 200 kilometer per week.’

Hij richt een fietsclubje op in zijn buurt, de Avalonfietsers, waar ook Tim Van Hauwermeiren, vandaag CEO van Argenx, zich bij aansluit. Met zijn vrouw en met vrienden organiseert hij lange vakanties met tent en fiets: van Burgos naar Barcelona, naar Compostela, naar Rome, door Costa Rica en Nieuw-Zeeland.

In 2012 vertrekt Cardoen bij BASF. Hij belandt via een bestuursmandaat bij Argenx en het voorzitterschap van FlandersBio in juni 2012 aan het roer van het VIB. Maar de MS begint zich steeds nadrukkelijker te manifesteren. Kort na Nieuwjaar 2016, dat hij met zijn gezin op Times Square in New York heeft gevierd, krijgt hij een heftige virale infectie. Zijn immuunsysteem ontspoort. Hij verliest kracht, moet wandelen met een stok. Voor het eerst neemt hij medicatie, een kaliumblokker. Hij voelt verbetering, ‘mijn voet bleef niet meer hangen als ik de trap opliep.’ Maar uit hersenscans, anderhalf jaar later, blijkt dat de massaal toegediende cortisone deze keer niet gebaat heeft om de ontsteking af te remmen: er zijn zeven nieuwe hersenletsels bijgekomen. ‘Ik ben toen in een nieuwe fase van de ziekte beland: van een beeld met opstoten en relatief stabiele periodes naar progressieve achteruitgang.’

Experimentele therapie

Veel MS-patiënten worstelen met mentale problemen. Ze hebben moeite met concentratie en het geheugen, of ze merken dat problemen oplossen lastiger wordt. Een aanzienlijk deel krijgt een ernstige depressie. Maar mentaal voelt Cardoen zich even sterk als voordien. ‘Intellectueel heb ik gelukkig nergens last van. Ik maak mij daar ook niet echt zorgen over. Ik denk er gewoon niet aan.’

Een neuroloog in Leuven stelt hem een experimentele therapie voor: om de zes maanden krijgt hij via een infuus een product toegediend dat het aantal witte bloedcellen, de zogenaamde B-cellen, vermindert en zo de werking van het immuunsysteem onderdrukt. ‘Het helpt, in de zin dat ik volgens de scans geen letsels in de hersenen heb bijgekregen. Maar fysiek voel ik wel dat ik achteruit blijf gaan.’

Johan Cardoen: 'Ik wilde niet leven met de angst dat MS elke dag kon toeslaan.’ ©Diego Franssens

Cardoen gebruikt nu soms een rolstoel. Hij reisde er al mee naar Londen en naar Barcelona. ‘Dat is een drempel die je over moet, maar uiteindelijk viel dat goed mee. Soms maak je de problemen zelf.’ Er zijn verschillende medicijnen op de markt die de vooruitgang van MS redelijk goed afremmen, en de ziekte staat hoog op de agenda van de farmabonzen. De aandoening komt in onze contreien vrij veel voor: bij een op de duizend, een aantal dat om onduidelijke redenen stijgt. Maar een behandeling die ze omkeert of geneest, bestaat nog niet. Dat weet Cardoen. ‘Ik volg de wetenschap op de voet, ik lees de studies. Vanuit het VIB weet ik hoe moeilijk en uitdagend het is medicatie te vinden voor auto-immuunaandoeningen. Ze zijn nu eenmaal enorm complex.’

‘Ik ga regelmatig naar de kinesist. Daar ontmoette ik twee andere MS-patiënten. We volgen allemaal dezelfde therapie. Eentje zat in een rolstoel en kan nu 6 kilometer stappen, de ander is moeten stoppen door de bijwerkingen. Dé MS-patiënt bestaat niet.’

‘De oplossing zit op termijn in meer gepersonaliseerde geneeskunde. En in onderzoek naar de fundamenten: hoe werken de mechanismen? Ik ben daar nuchter in, dat is misschien weer de wetenschapper in mij. Ik verwacht niet dat het raadsel MS snel wordt opgelost.’

Veel mensen met MS hebben last van vermoeidheid, maar dat had ik aanvankelijk niet. Ik zit niet graag stil. Dat is nu een groot probleem.
Johan Cardoen
VIB

Hij kan het verloop van zijn ziekte aflezen aan het type fiets in zijn garage. Eerst een racemodel, later eentje met een kleine motor - ‘zoals Cancellara’ (lacht) - en uiteindelijk een speedpedelec. ‘Een brommerke, zeg maar. Maar ik kon weer mee.’  Tot ook dat niet meer lukte. ‘Ik heb daarnet gezegd dat ik MS mijn leven niet wou laten domineren. Vandaag moet ik erkennen: MS domineert mijn leven. En dat is zeer moeilijk te aanvaarden. Ik zit nog altijd in dat verwerkingsproces. Ik kan niet zomaar in mijn auto stappen om op bezoek te gaan bij een vriend. Ik kan niet meer alleen op de fiets springen. Ik ben gisteren nog 21 kilometer gaan fietsen. Maar ik trap niet gelijkmatig, ik mag niet stoppen want dan val ik, en ik moet mij heel erg concentreren om de pedalen rond te krijgen. Dus er moet altijd iemand mee, ook om op te letten of er een auto aankomt als we ergens oversteken.’

Tijdens zijn drukste professionele jaren was sport zijn therapie, zegt hij. ‘Dat mis ik enorm. Tijdens de lockdown zat ik hier opgesloten met dat mooie weer. Jongens, kon ik nu maar fietsen. Ik zie op Strava mijn vroegere fietsmakkers zoveel kilometers maken. Dan denk ik: godverdorie, ik had erbij kunnen zijn. Daar moet je je over zetten, ik weet het.’

Medisch pensioen

Na zijn afscheid als VIB-directeur zal hij actief blijven, als adviseur. ‘Dat wil ik graag zo lang mogelijk blijven doen. Onlangs diende ik mijn dossier in bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap - ik haat al die administratie die bij die ziekte komt kijken - en ik kreeg het bericht dat alles in orde was. ‘Ja maar’, zei ik, ‘ik ben 62 jaar, ik wil wel op zelfstandige basis actief blijven. Als dat niet kan, moet ik die steun als MS-patiënt niet hebben.’ Die mevrouw antwoordde: ‘U bent de eerste die dat ooit heeft gezegd.’ De meesten willen gewoon op medisch pensioen (lacht).’

Hij heeft het nodig, zegt hij, om mentaal bezig te blijven. ‘Ik wil ook niet alleen iemand met MS zijn. Ik ben bestuurder bij een paar bedrijven. Ook dat wil ik graag blijven doen. Anders ben ik continu met mezelf bezig. En dat is heel vervelend. Iedereen zegt: profiteer ervan als het goed gaat, aanvaard dat het soms minder is. Ik weet dat dat klopt. Maar dat aanvaarden, dat lukt niet altijd.’

Lees verder

Advertentie
Advertentie
Advertentie

Gesponsorde inhoud

Gesponsorde inhoud