Naar Moldavië, waar het miljardensucces van Galapagos begon

©rv

Galapagos zegt haar niets, maar het pilletje dat ze kreeg vergeet ze nooit: ‘Op een nacht kon ik weer zonder pijn slapen.’ Eleonora is een van de 36 Moldavische patiënten die in 2011 filgotinib, een middel tegen reuma, testten. De miljardendeal van het Mechelse bedrijf met de Amerikaanse reus Gilead begon dus hier. ‘Hopelijk vergeten ze dat niet.’

‘Beste, u hebt geen visum nodig. U kunt inreizen met een internationaal paspoort of een Belgische identiteitskaart. Groet, Luc.’

Luc is Luc Engelen, de consul van België in Moldavië, we mailen hem toch maar even. We weten immers niets van Moldavië. Dat Chisinau de hoofdstad is, is een quizweetje. Maar niemand spreekt het uit zoals ze het daar zelf doen: Kisinau. Welke taal spreken ze er trouwens? Ze geven hun buurlanden veel punten op het Eurovisiesongfestival.

Eigenlijk is Moldavië maar één man, hij heet Andrei Tchmil en voor hij als genaturaliseerde Belg triomfeerde in Parijs-Roubaix en de Ronde van Vlaanderen, stond achter zijn naam (Mol) in de uitslagen. Moldavië dus. Al werd hij geboren in Chabarovsk, helemaal in het oosten van Rusland, waar het bijna China is. Het is typisch Belgisch. We kennen landen door hun coureurs. Na zijn carrière keerde Tchmil terug naar Moldavië, hij was er zelfs een tijdje minister van Sport, en het eerste wat je bij het Zentrum Hotel ziet, zijn drie huurfietsen waarop ‘Andrei Tchmil Bike Company’ staat.

‘Ik ken hem niet’, zegt dokter Tatiana Rotaru later, en echt verbazen doet dat niet. De taxirit naar het centrum leerde dat je ook in Chisinau nu Porsche Cayenne, Metro, McDonald’s natuurlijk en KFC hebt, maar dat Wikipedia misschien ook wel gelijk heeft: ‘Het land geldt als een van de armste landen in Europa.’ In de stad barst het asfalt, worden kloven omzeild en stijgt de weg soms abrupt. Wie fietst hier? Wielrenners kennen ze niet. Politici dan? Ach, Tchmil was maar een passant in dit land dat tot 1991 bij de Sovjet-Unie hoorde en vele regimes had.

Op grote borden kijkt vandaag president Igor Dodon je aan, maar even geleden hadden ze op een dag zelfs twee presidenten. Bijzondere plek is dit. ‘Een van de armste landen’, las je dus, maar razendsnel en gratis wifi in de luchthaven, erg propere toiletten, ‘spassiba’ en ‘merci’ door elkaar, herkenbare straatborden met ‘sens unic’, met drie op restaurant en omgerekend slechts 40 euro betalen, maar ook 17 euro voor de deodorant van een Frans merk.

Doorbraak

Half juli. In De Tijd verschijnt dat de Amerikaanse farmareus Gilead 4,5 miljard euro in Galapagos investeert. Big news, en belangrijk in dit verhaal is filgotinib, een middel tegen reumatoïde artritis. Wanneer het op de markt komt, is nog niet bekend. Maar al eerder heeft collega Kurt Vansteeland geschreven dat de doorbraak van Galapagos te danken is aan een studie uit 2011 op 36 patiënten in Moldavië.

Hoe kwam Galapagos in Moldavië om een reumamiddel te testen? Annegret Van der Aa, COO van Octimet in Beerse, was in 2011 nog onderzoekster bij het Mechelse biotechbedrijf. Aan de telefoon heeft ze verteld dat het in westerse landen niet zo makkelijk is om kandidaten te vinden voor klinische studies. ‘Patiënten krijgen in België makkelijker toegang tot duurdere behandelingen’, aldus Van der Aa. ‘Die kun je moeilijk overtuigen. Zeker in 2011 was dat in niet-westerse landen nog anders.’

Via een eerdere samenwerking werd Galapagos in contact gebracht met dokter Tatiana Rotaru, die een commerciële organisatie had voor het uitvoeren van klinische studies. ‘En zij legde dan weer het contact met professor en reumatologe Minodora Mazur van het Institutul de Cardiologie. Rotaru deed de logistieke kant en bleef de tussenpersoon, de professor nam de medische evaluatie voor haar rekening. Het was de zomer van 2011 en de snelheid waarmee daar resultaat bereikt werd, was indrukwekkend. De argwaan die initieel vanuit het onderzoek bestond, werd in geen tijd weggeveegd.’

Van der Aa, die tijdens haar jaren bij Galapagos meerdere keren naar Chisinau reisde, heeft er nog maar één woord voor. Of beter drie: ‘Het was spectaculair.’

Avond in Chisinau, in het hotel pikt Tatiana Rotaru (‘I am at the reception. In white dress’, sms’t ze) ons op, we stappen naar het restaurant waar professor Mazur wacht. De eerste keer dat ze van Galapagos hoorden, was in 2010. Rotaru werkte toen voor een Moldavisch-Duitse firma die gespecialiseerd was in ‘Phase 1 trials’, zeg maar de eerste testen van nieuw ontwikkelde, mogelijke medicijnen. Maar Galapagos zat al een fase verder en wendde zich tot Moldavië. Voor een test in fase 2, gepland in juni 2011. ‘De zomer maakt het nog moeilijker om patiënten voor klinische proeven te vinden’, zegt Van der Aa. ‘Maar niet in Moldavië.’

‘Zeker 300 patiënten lijstte ik op’, herinnert Mazur zich. ‘Niet alleen in Chisinau natuurlijk, over heel Moldavië. Ik riep alle reumaspecialisten op om hun patiënten die niet reageerden op Methotrexaat (een bestaand middel tegen de aandoening, red.) naar mij te sturen. Maar ik contacteerde ook geriaters en gynaecologen. Sommige patiënten vinden hier immers niet de weg naar de juiste dokter.’

Blij te mogen testen

Kandidaten vinden was makkelijk. ‘In België heb je een goede sociale zekerheid, maar hier niet. Dus wordt er vaak op familie gerekend. Het probleem met deze aandoening is dat ze zich vooral manifesteert bij veertigers. Maar dat zijn mensen die zelf nog kleine kinderen hebben en aan de andere kant gepensioneerde ouders hebben. Op geen van beiden kunnen ze terugvallen voor financiële hulp. Daarom waren die zo blij te mogen testen.’

Uiteindelijk screende Mazur 96 patiënten en selecteerde ze er 36. ‘Sommigen vielen af omdat ze andere aandoeningen hadden, zoals hepatitis. Sommigen om andere redenen.’

‘Step by step, during 6 weeks’, vertellen Rotaru en Mazur over de zomer van 2011. In de groep van 36 kregen niet alle patiënten filgotinib. Geen test zonder placebo. ‘Er waren drie groepen: twee die elk andere doses kregen, een derde die een placebo kreeg.’ Wie? ‘Alles zat verankerd in een blinde studie’, zegt Rotaru. ‘Wij wisten zélf niet wie een pilletje met en een pilletje zonder filgotinib kreeg. Dat mag ook niet. (glimlacht) In het begin wisten we zelfs de naam van het product niet. Het protocol moet streng zijn.’

Het werd zo ongelooflijk snel duidelijk. Ik moest het niet eens weten, ik zág al na een week of twee wie in de groep met filgotinib zat.
Professor Minodora Mazur
Moldavische reumaspecialiste

Ook professor Mazur glimlacht: ‘Het werd zo ongelooflijk snel duidelijk. Ik moest het niet eens weten, ik zág al na een week of twee wie in de groep met filgotinib zat. Een van de duidelijke symptomen bij reumatoïde artritis is ochtendstijfheid in de gewrichten. De handen, bijvoorbeeld. Dat valt niet te ontkennen. Als je die patiënten vraagt om de pijn, op een schaal van 100, te vergelijken en na drie weken zeggen ze dat het 40 procent minder is, dan weet je het.’

Het wordt juli 2011. Een patiënt komt bij professor Mazur. Ze vraagt wat professors vragen: ‘Hoe voel je je vandaag?’ De patiënt antwoordt: ‘Goed. Mijn handen voelden deze morgen niet stijf aan.’

De eerste klik

‘Dat was de eerste klik’, zegt Mazur. ‘De vrouw had nochtans lang getwijfeld om mee te doen. Alles had ze al gekregen: ontstekingsremmers, Methotrexaat. Dit vond ze haar laatste kans, maar ze vroeg toch raad aan haar buren. ‘Zou ik meedoen?’ Die overtuigden haar. De vrouw heeft geen kinderen, maar ze moest bij alles geholpen worden. ‘Wat riskeer je?’’

Snel rinkelde het belletje in het hoofd van professor Mazur een tweede keer. ‘Een vrouw van 27, nog heel jong, was al jaren op de sukkel. Natalia heet ze. Ze speelde piano, maar dat was lang geleden. Door haar aandoening kon ze het niet meer. Na vier weken kwam ze op consultatie en zei ze: ‘Ik kan weer piano spelen.’’

Mazur richt zich op. ‘Toen wist ik het. Diezelfde dag hebben we naar Galapagos gebeld.’

Een jaar later trouwde Natalia, nog een jaar later was ze zwanger en nu is ze moeder. Piano speelt ze nog altijd, al merkt ze een terugval. Dat is logisch: de test met filgotinib ligt al even achter de rug, nu is het wachten op het echte medicijn.

Maar dat is voor later in dit verhaal. De nacht is over Chisinau gevallen en in de mooie auto van dokter Rotaru krijgen we nog een nachtelijke sightseeing door de hoofdstad. ‘Daklozen ga je niet zien’, zegt Rotaru. ‘We zorgen voor elkaar. Maar veel jongeren ga je ook niet zien. Wie 20 is, verlaat het land om naar Italië, Spanje, Frankrijk of Rusland te gaan. Dit land leeft vooral van landbouw: wijn, graan, groenten, fruit, zonnebloemolie. Maar we hebben geen zee en er is weinig export. Tot 2009 was Rusland de belangrijkste afzetmarkt, maar toen onze leiders naar Europa begonnen te kijken en afspraken maakten over reizen zonder visum, sloot Rusland de markt af. Alleen al het feit dat onze wijn niet meer naar daar kon, was een ramp.’

Zonder jobs geen toekomst, en jongeren trekken dus weg. Het land, sinds 21 augustus 1991 onafhankelijk, heeft het altijd moeilijk gehad. De scheiding van de Sovjet-Unie leidde tot het wegvallen van veel spaargeld op Sovjetrekeningen. ‘20 jaar lang was het leven hier keihard’, zegt Mazur. ‘De jongste tien jaar is het wat beter. In 2009 kregen we de kans ook het Roemeens staatsburgerschap aan te nemen en zo hebben veel mensen twee paspoorten. Dat maakt het reizen makkelijker.’

Sovjetgebouwen

We rijden door de nacht. Kijk, het parlementsgebouw: toch nog een herinnering aan grijze Sovjetgebouwen. Maar het presidentieel paleis is groot en nieuw, het standbeeld van Stefan de Grote wordt verlicht, aan het theater maakt een spandoek reclame voor een optreden van de Russische rapper Basta. ‘Lady Gaga komt niet optreden in Moldavië’, glimlacht Tatiana. ‘Maar ooit waren The Scorpions, Patricia Kaas en Julio Iglesias hier wel.’

Tatiana Rotaru heeft een doktersgeschrift en de volgende ochtend heeft de taxichauffeur moeite om het door haar gekrabbelde adres van het Institutul de Cardiologie op ons papiertje te ontcijferen. We lijken de stad uit te rijden, naar een wijk hogerop, de medische universiteitswijk met alweer hoge gebouwen. Voorbij het Institutul de Dializa is het. Oudjes met krukken worden afgezet door een taxi van Taxi Confort. Goed zo.

Larisa en Maria: "Ik heb de vreugde teruggevonden en wil er weer goed uitzien" ©Rik Van Puymbroeck

Op de zevende verdieping lees je op deuren van plastic Patient Examination Room en Supplies Room en Consenting Procedure Room. De talen zijn nochtans Russisch en Roemeens, het lijkt alsof die briefjes hier voor het bezoek uit België hangen.

Ach, waarom niet? Het was vanuit deze gangen en deze kamers dat in 2011 naar Galapagos gebeld werd. En ook later, want na die eerste test met 36 patiënten volgden nieuwe testen. Twee van hen zitten hier: Maria en Larisa.

Dokter Rotaru vertaalt wat Larisa, een vrouw van 56, vertelt. ‘In november 2010 kreeg ik mijn eerste diagnose. Ik had eerst pijn in de gewrichten van mijn handen, maar stilaan ging dat verder: benen, knieën, ellebogen, schouders. Elke beweging, elke stap deed pijn. Niets hielp: geen ontstekingsremmers, ook Methotrexaat niet. Ik kon mijn haar niet meer wassen, mijn arm niet meer opheffen. Ik werkte als boekhoudster bij een openbare instelling. Maar eigenlijk zat ik vaker bij de dokter dan op mijn werk.’

Na twaalf weken kon ik me opnieuw in mijn bed bewegen, ik kon weer voor mijn eigen hygiëne zorgen en even later kon ik weer gaan werken.
Larisa
Reumapatiënte

Professor Mazur kwam Larisa op het spoor omdat ze behandeld werd door de eerste doctoraatsstudente ooit van Mazur. Mazur had ook haar gecontacteerd: kende ze patiënten? Ja, Larisa. In 2012 kwam ze in de tweede testgroep. ‘Na zes weken merkte ik voor het eerst beterschap, maar na twaalf weken écht. Ik kon me opnieuw in mijn bed bewegen, ik kon weer voor mijn eigen hygiëne zorgen en even later kon ik weer gaan werken.’

Zin in het leven

Rotaru vult aan: ‘Ze kreeg gewoon weer zin in het leven. Dat zien we vaker bij patiënten. Na zoveel jaren van pijn worden ze eigenlijk depressief.’

Maria heeft de hele tijd geluisterd en geknikt. Zij verstond wat voor ons zonder vertaling Roemeens was. Nu wil zij vertellen. Maria is 63 en werd in 2012 overvallen door reumatoïde artritis. Het ging heel snel, de pijn was op een ochtend zo extreem dat haar man de ambulance moest bellen. ‘Ik stond op twee jaar voor mijn pensioen, maar in Moldavië is dat eigenlijk geen optie. Van een pensioen van 80 euro per maand kan ik niet leven. Zoals iedereen zou ik moeten blijven werken.’

De ziekte verhinderde dat. Drie uur per dag, meer presteerde ze niet meer. ‘Mijn fijne motoriek was helemaal weg.’ In 2014 belde de arts die Maria behandelde naar Mazur, ze had van de test met filgotinib gehoord. ‘Persoonlijke contacten tellen.’

‘Maria was depressief toen ze aankwam’, herinnert Rotaru zich. ‘Ze had geen enkele zin meer in het leven. Maar, eerlijk, na één week voelde ze de verbetering al. Gradueel ging ze vooruit. Zie haar daar zitten.’

Ze glundert. De vrouw is fijn geschminkt. ‘Mijn man is jaloers’, schatert ze. ‘Voordien was hij zeer onverschillig en hij dacht zelfs dat ik deed alsof ik pijn had. Nu denkt hij dat ik een ander heb en dat ik me daarom opmaak. Ik kan je verzekeren dat dat niet zo is. Ik heb gewoon de vreugde teruggevonden en wil er weer goed uitzien.’

Maria ging weer werken, stapt elke ochtend een kilometer naar de bus en verdient nu naast haar pensioen nog eens 80 euro bij. ‘Zonder professor Mazur was ik dood.’

Gezond leven

In het kantoor van Rotaru hangt een hartje met daarop ‘Pentru o viata sanatoasa’, ‘Voor een gezond leven’. Op 1 maart schenken Moldaviërs dit, aan het einde van de winter, aan vrienden. Ze dragen het een hele maand op hun revers. ‘Zo vieren we de wedergeboorte van de lente.’

Anatoli: "De behandeling hielp me wonderwel. Een tijd kon ik weer met de auto rijden. Maar nu is het veel minder." ©Rik Van Puymbroeck

Anatoli zou dat misschien wel altijd willen dragen. Hij is 59, reed als chauffeur van een zakenman naar Moskou, Kiev en Astana, maar dat bedrijf ging op de fles en Anatoli later met pensioen. Toen bleek zijn loon nooit officieel te zijn aangegeven door die bedrijfsleider en zo krijgt hij elke maand amper 40 euro.

Hij was ‘in de 40’ toen hij voor het eerst voelde dat er iets scheelde. Zijn gewrichten deden pijn, maar hij besteedde er weinig aandacht aan. Anatoli reed verder. Tot in 2012 alles onmogelijk werd. ‘Zelfs bewegen in bed.’ Toen een buurman, zelf dokter maar niet Anatoli’s dokter, hem op een dag kreupel voor zijn huis zag lopen, vroeg hij wat er scheelde. Die dokter had kort voordien een lezing van professor Mazur bijgewoond. In 2013 doorliep Anatoli een test met filgotinib. ‘Dat hielp me wonderwel’, zegt hij. ‘Een tijdlang kon ik weer met de auto rijden. Maar nu is het veel minder. Voor de middag lukt het nog wel, nadien niet meer. Mijn brood snijden of de waterkraan opendraaien, is erg lastig. Ik voel me een zombie.’

Als dokter Rotaru de zwachtels rond zijn polsen losmaakt, ziet zelfs de leek zijn pijn. Aan haar arm wandelt Anatoli weer naar buiten. Niet één keer heeft hij gelachen. Ook niet voor de foto op het grauwe balkon.

Druiven, een afhaalpizza en chocolaatjes van Chisinaul de Seara in het bureau van professor Mazur brengen wat verlichting. Ze openen zelfs een fles Cricova, ‘Vin spumante de calitate’, rosé brut. ‘De Sovjets drinken liefst demi-sweet’, zegt de professor. ‘Pas toen de markt naar Europa openging, kwam er brut. Daar houden Europeanen van.’

Gemengde gevoelens

Als Galapagos straks samen met Gilead filgotinib als medicijn lanceert, zal de Moldavische markt voor hen niet interessant zijn.
Professor Minodora Mazur
Moldavische reumaspecialiste

Valt er iets te vieren? Dit is in ieder geval de gemeende Moldavische gastvrijheid en vriendelijkheid en zelf zijn ze blij hun verhaal te kunnen delen. Als stukje van het succes dat Galapagos kent door de miljardendeal met Gilead. ‘Natuurlijk hebben we soms gemengde gevoelens’, zegt de professor. ‘Als Galapagos straks samen met Gilead filgotinib als medicijn lanceert, zal de Moldavische markt voor hen niet interessant zijn. En is ze dat wel, dan is het middel voor deze mensen wellicht onbetaalbaar. Zij die dus meededen aan de test en mee aan de basis lagen van de miljardendeal zullen daar niets aan hebben. We kunnen enkel hopen dat Galapagos alvast deze honderd mensen niet vergeet.’

Trots overheerst in een wereld waar overvloed niet thuis is. Via dorpjes als Magdacesti, Ratus, Soroca, Romanesti en Drasliceni rijden Tatiana Rotaru en Minodora Mazur naar Orhei, waar Château Vartely ligt. Een wijndomein. Twee koppeltjes vieren er vandaag, zomaar op een woensdag, hun huwelijk. We krijgen een uitleg over de productie van liefst 3 miljoen flessen per jaar waarvan 90 procent voor de export naar 36 landen is. We proeven de wijn en op tafel komt placinte, Moldavisch gebak.

Op de terugweg vallen wij stil en voeren Rotaru en Mazur een lang gesprek in hun taal die het dichtst bij het Latijn zou liggen. We zien links en rechts oude vrouwtjes die op straat limonade, druiven en watermeloen verkopen. Een vrachtwagen met daarop Limburg Strl, een andere met ‘Stichting Zorgcentra Rivierenland’. Ons afgedankte wagenpark gaat niet alleen naar Afrika, ook Moldavië rijdt ermee rond.

Eleonora: "Plots kon ik 's nachts weer slapen. Zonder pijn. Dat lukte al jaren niet meer." ©Rik Van Puymbroeck

Dan wordt het weer ochtend en vanuit Otaci, 300 kilometer verderop, is Eleonora naar Chisinau gereden. Ze is 64 en al in 1982 kreeg ze voor het eerst tekenen van reumatoïde artritis. Dat is 37 jaar geleden, dit was nog de oude communistische Sovjet-Unie, Eleonora was amper 27.

Om het andere jaar ging ze naar het ziekenhuis, vanaf 1996 draaide dat om: toen ging ze twee keer per jaar. In 1998 werd ze behandeld met Methotrexaat, vanaf 2002 verslechterde haar toestand zienderogen. Sinds 2008 is ze officieel invalide. Eleonora werkte in een kruidenierszaak.

Pionier

Ze is een pionier, deze vrouw was een van de 36 patiënten uit de allereerste test in 2011. ‘Na twee weken voelde ik me al beter’, zegt ze. ‘De zwellingen in mijn handen verdwenen. De pijn verdween. De ochtendstijfheid verdween. Voor het eerst sinds jaren kon ik weer voor mezelf zorgen. Plots kon ik ’s nachts weer slapen. Zonder pijn. Dat lukte al jaren niet meer.’

Door die stijfheid moest Eleonora de jongste jaren met een rietje drinken. Haar kop koffie opheffen was onmogelijk. ‘Da, da, da’, zegt ze op alle vragen die dokter Rotaru haar stelt. ‘Projekt, projekt, projekt’, versta je. En ‘spassiba’. Na de eerste test kwamen nieuwe patiënten en aan de behandeling met filgotinib van Eleonora kwam een einde. In een volgende testfase worden nooit dezelfde patiënten opgenomen. Toch bleef ze zich nog jaren beter voelen. Is het een wondermiddel? ‘Da’.

Tatiana Rotaru en professor Mazur: "Het was de zomer van 2011 en de snelheid waarmee resultaat bereikt werd met filgotinib was indrukwekkend" ©Rik Van Puymbroeck

Выход blinkt in groene neonverlichting boven de deur van het Institutul de Cardiologie en dit is ook de uitgang van dit verhaal. In de luchthaven van Chisinau is aan wijn en snoep, allemaal Moldavische producten, geen gebrek. Maar het is vergeefs zoeken naar boeken van Jon Druta en Grigori Vieru, twee Moldavische schrijvers die professor Mazur heeft aangeraden. Er zijn geen cd’s van de lokale helden Dan Balan en Zdob si Zdub. En ook de stemmen van de lang geleden overleden operazangeres Maria Cebotari of de nog jonge Valentina Naforniță, die nu schittert in de Wiener Staatsoper, zijn niet te vinden. Jammer, een aria door Valentina zou dit Moldavische sprookje mooi vergezellen.

Al zou dit nog beter zijn: Natalia, de jonge moeder, die met haar herwonnen energie een vleugje piano speelt.

Lees verder

Advertentie
Advertentie

Tijd Connect

Gesponsorde berichten

n