Advertentie

Novartis, de Willy Wonka van de farmasector

©REUTERS

De Zwitserse farmareus Novartis gaat via lottrekking honderd baby’s uitkiezen die een gratis dosis van zijn levensreddende geneesmiddel Zolgensma krijgen. ‘Dit lijkt op Willy Wonka uit Sjakie en de chocoladefabriek.’

Het ‘duurste medicijn ter wereld’ Zolgensma stond de voorbije maanden in ons land in de schijnwerpers door de benefietactie ten voordele van baby Pia. De ouders van de baby haalden 1,9 miljoen euro op om de behandeling te betalen. Dat was nodig omdat het medicijn nog geen officiële goedkeuring heeft gekregen door de Europese geneesmiddelenwaakhond, en dus ook niet terugbetaald wordt door de overheid.

©ISOPIX

Maar zoals Pia zijn er honderden of duizenden andere patiënten met de zeldzame, maar dodelijke spierziekte SMA die in de kou blijven staan. Enkel in de VS is er een terugbetalingsysteem voor het medicijn Zolgensma. Novartis komt nu op de proppen met een programma om het geneesmiddel gratis ter beschikking te stellen aan honderd Pia’s per jaar. 

Minder dan 10 kinderen in België

Het programma gaat van start op 1 januari, en werkt als volgt. De behandelende arts dient namens de patiënt een verzoek in waarna om de twee weken een loting volgt door een onafhankelijke partij. ‘Een geblindeerde selectie’, klinkt het. Als een patiënt niet geselecteerd is, gaat hij of zij automatisch over naar de volgende selectieronde. Het programma is enkel gericht op patiënten van minder dan 2 jaar in landen waar Zolgensma niet terugbetaald wordt. In België zouden volgens Novartis jaarlijks ‘minder dan 10’ kinderen in aanmerking komen. Over hoeveel patiënten het wereldwijd gaat, is niet helemaal duidelijk. 

Dat voor 100 dosissen is gekozen, heeft te maken met de beschikbare productiecapaciteit. Die is in eerste instantie voorbehouden voor commerciäle behandelingen en klinisch onderzoek. Novartis produceert Zolgensma momenteel op 1 site. Volgend jaar wordt dat uitgebreid om de verkoop te volgen, maar mogelijks komt er ook extra ruimte vrij voor gratis dosissen. Dat getal van 100 zal om de zes maanden herbekeken worden.  

Het leven van een kind mag niet afhangen van een loterij of benefietactie.
Barbara Creemers
Kamerlid Groen

Het miljardenbedrijf werkte het programma uit in samenwerking met een ‘onafhankelijke ethische adviescommissie’. Maar desondanks valt het initiatief bij velen niet in goede aarde. ‘Dit is de schaamte voorbij’, reageert Barbara Creemers, kamerlid van Groen. ‘Het leven van een kind mag niet afhangen van een loterij of benefietactie.’

Bliksemafleider

Ook Yvonne Denier, bio-ethicus aan de KULeuven, ziet een aantal pijnpunten. Ze was eerder ook al tegenstander van de sms-actie voor Pia. Zo’n crowdfundingactie is mooi om te zien, maar het heeft ook een pervers effect omdat het systeem van peperdure geneesmiddelen in stand houdt. Ook het Novartis-initiatief dreigt een bliksemafleider te zijn in de discussies over peperdure geneesmiddelen, terugbetalingskeuzes en de verdeling van het eindige geneesmiddelenbudget.

Zolgensma is geen gouden wikkel. Dat is geen prijs. En het probleem van de achterblijvers is niet opgelost.
Yvonne Denier
bio-ethicus

Bovendien zal de hoop die vele ouders nu krijgen, bij het overgrote deel ijdele hoop blijken te zijn. ‘Lotje trek is in veel situaties een snelle manier om moeilijke discussies en afwegingen te vermijden’, zegt Denier die de vergelijking trekt met Sjakie en de Chocoladefabriek geeft. Willy Wonka verstopt 5 gouden tickets in de wikkels van zijn chocoladerepen. Wie ze vindt, krijgt een levenslange voorraad chocolade en een rondleiding in de fabriek. ‘Een eenvoudige manier om een prijs te verdelen. Maar Zolgensma is geen gouden wikkel. Dat is geen prijs. En het probleem van de achterblijvers is niet opgelost.’

‘Ik zie ook nog een fundamenteel filosofisch probleem’, zegt ze. ‘Het leven is sowieso een loterij. De ene is gezond, de ander treft het noodlot. De een is slim, de ander niet. Dat is de natuurlijke loterij die je als maatschappij probeert te corrigeren met speciaal onderwijs, gezondheidszorg, … Zo’n medicijnenloterij roep je dan in het leven voor mensen die al getroffen zijn door de natuurlijke loterij. Die dreigen dubbel geslagen te worden.’

Zolgensma is een medicijn tegen de dodelijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA). Het is een eenmalig toe te dienen gentherapie waarmee een fout in het erfelijk materiaal gecorrigeerd wordt. De verwachting is dat het medicijn in het tweede kwartaal van volgend jaar ook in Europa commercieel beschikbaar zal zijn. Het Ministerie van Volksgezondheid wou niet reageren op de hele heisa. ‘Geen commentaar’, luidde het.

Lees verder

Advertentie
Advertentie
Advertentie
Advertentie

Gesponsorde inhoud

Gesponsorde inhoud