'Overheden moeten grenzen stellen aan prijzen van weesgeneesmiddelen'

De Gentse gezondheidseconoom Lieven Annemans. ©Photo News

Gezondheidseconoom Lieven Annemans vindt dat de overheid en de farmabedrijven veel vroeger moeten overleggen over prijzen voor geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. Hij doet dat naar aanleiding van de doodzieke baby Pia.

De sms-geldinzamelactie van de ouders van Pia om de dure behandeling te betalen van hun negen maanden oude dochter die aan de zeldzame genetische aandoening spinale musculaire atrofie (SMA) lijdt, doet het debat over de soms astronomische prijzen van ‘weesgeneesmiddelen’ opflakkeren. SMA is een zeldzame erfelijke ziekte waarbij de spieren geleidelijk verlammen, wat leidt tot ademproblemen en op termijn de dood. Ze komt voor bij 1 op de 10.000 pasgeborenen. Voor België betekent dat een tiental kinderen per jaar. Bij baby’s die de ziekte hebben, is de levensverwachting maximaal twee jaar.

KORT
KORT

Baby Pia lijdt aan een ernstige spierziekte. Om haar leven te redden is een injectie van 1,9 miljoen euro nodig. Haar ouders lanceerden een sms-geldinzamelactie. Die kent een ongemeen succes.

De Gentse gezondheidseconoom Lieven Annemans stelt ondertussen dat de overheid ernstig moet nadenken over de kostprijs van een jaar extra leven en over een prijsplafond voor geneesmiddelen.

Enkel Zolgensma, ’s werelds duurste geneesmiddel van de Zwitserse farmareus Novartis, kan Pia redden. Het prijskaartje voor één prik: 1,9 miljoen euro. Terwijl het Europees Geneesmiddelenagentschap de behandeling evalueert en van erkenning en terugbetaling voor België nog geen sprake is, keurden de VS de gentherapie in mei goed.

Novartis verantwoordt de hoge prijs met het argument dat het een eenmalige, levensreddende behandeling is voor de baby’s, waardoor ze de rest van hun leven verlost zijn van ziekenhuisopnames en zware medische kosten.

De gentherapie sleutelt aan het DNA van een patiënt. Een gezond gen wordt ingebracht om het defect in het DNA op te lossen. Novartis kreeg Zolgensma in handen na de overname vorig jaar van het Amerikaanse biotechbedrijf AveXis voor 8,7 miljard dollar. Analisten voorspellen dat Zolgensma in 2022 zo’n 2 miljard dollar opbrengt.

‘Uiteraard moet je innovatie stimuleren en zijn geneesmiddelen met een hoge impact meer waard’, oordeelt Lieven Annemans, professor gezondheidseconomie aan de UGent. ‘Als maatschappij zijn we terecht bereid fors meer te betalen voor zeer doeltreffende geneesmiddelen bij zeer ernstige ziekten die, ook in het geval van Pia, een kwestie van leven en dood zijn.’

We moeten ons de vraag stellen: hoeveel willen we betalen voor een extra, kwalitatief levensjaar?
Lieven Annemans
Gezondheidseconoom UGent

‘Terwijl het 15 jaar geleden nog pover gesteld was met het aantal weesgeneesmiddelen, kwamen er sindsdien steeds meer bij. Europa geeft onder meer subsidies voor klinisch onderzoek en maakt de aanvraag voor de toelating op de Europese markt makkelijker en goedkoper.’

Bovendien kwam er marktexclusiviteit, waardoor een weesgeneesmiddel, eens op de Europese markt, tien jaar exclusiviteit krijgt. Zonder zo’n tijdelijke monopoliepositie zouden farmabedrijven niet willen investeren in behandelingen voor zeer kleine groepen patiënten.

‘Dat beleid stimuleerde veel farmabedrijven en leidde ertoe dat er zeer veel goede weesgeneesmiddelen op de markt zijn’, zegt Annemans. ‘Als de potentiële omzet laag is, ligt de prijs per behandeling hoger. Dat is een economische wetmatigheid. Maar je ziet soms astronomische prijzen, die door hun terugbetaling zwaar op de sociale zekerheid wegen.’

De gezondheidseconoom pleit ervoor dat overheden grenzen moeten durven te stellen. ‘Anders vraagt een ander farmabedrijf volgend jaar 2,5 miljoen euro of nog meer voor een behandeling van een zeldzame aandoening. Je moet rekening houden met het aantal patiënten dat aan de ziekte lijdt, omdat je moet denken aan de factuur voor de ziekteverzekering. Als een weesgeneesmiddel zeer performant is, verdient het een hoge prijs. Maar we moeten daar een maximumbedrag op plakken en ons de vraag stellen: hoeveel willen we betalen voor een extra, kwalitatief levensjaar?’

De Gentse gezondheidseconoom Lieven Annemans. ©Photo News

Annemans ziet heil in de aanpak van het Verenigd Koninkrijk. ‘Vorig jaar besliste het land, voorlopig als enige in Europa, een bovengrens op te leggen voor zeer zeldzame aandoeningen, waaraan een handvol patiënten lijdt. Londen legde die op 300.000 pond (340.000 euro) per gewonnen levensjaar. Weliswaar nogal arbitrair bepaald, maar er is tenminste een grens. Andere landen zouden er baat bij hebben daar even duidelijk over te communiceren.’

‘Ik pleit voorts voor een vroege dialoog tussen overheden en farmabedrijven die geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen ontwikkelen. Beide partijen zouden halfweg de ontwikkeling, voor de belangrijke klinische studies, al moeten samenzitten en discussiëren over de latere prijszetting.’

Overheden die om tafel gaan zitten met farmabedrijven is volgens Annemans ook een interessante piste om de prijzen te drukken.

Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) wees er gisteren op dat België met Nederland onderhandelingen voerde met producent Biogen en zo een ‘aanvaardbare prijs’ wist te bedingen voor Spinraza, een weesgeneesmiddel dat bij SMA-patiënten de ergste symptomen van de ziekte afremt, maar ze niet geneest. Spinraza, dat drie keer per jaar via het ruggenmerg wordt ingespoten, kost 88.000 euro per prik en wordt in België sinds september 2018 volledig terugbetaald.

Lees verder

Advertentie
Advertentie

Tijd Connect