Antwerps labo onder vuur wegens schending privacy

©Paul van Riel/Hollandse Hoogte

Gendia krijgt kritiek in Nederland omdat het persoonlijke medische gegevens zou gebruiken om per e-mail een kankertest aan te bevelen. 'Het is onze medische plicht om dat te doen', reageert het privélabo.

Bij Gendia hebben ruim 18.000 zwangere vrouwen, onder wie een grote groep uit Nederland, een NIPT-test laten uitvoeren. Die bloedtest onderzoekt onder meer de kans dat hun baby het syndroom van Down heeft. In een formulier kunnen de patiënten aangeven welke ziekten er in de familie voorkomen.

Het zijn die ingevulde medische gegevens waar de zaak om draait. Onderzoek door BNR Nieuwsradio bracht aan het licht dat vrouwen die invullen dat er kanker in de familie voorkomt, soms jaren na de test benaderd worden voor een preventieve kankerscreening. Die test kost 359 euro. Een vrouw getuigt enorm geschrokken te zijn van Gendia's e-mail met als titel in grote letters: 'De nieuwe kankerrisicotest'. Ze vond het ongepaste reclame.

Privacy

Met de e-mails overtreedt het Antwerpse labo de Nederlandse en Europese privacywetgeving, zeggen gezondheidsrechtexperts en juristen tegen BNR. Ook parlementslid Lea Bouwmeester (PvdA) plaatst vraagtekens bij Gendia's mailing. 'We moeten voorkomen dat mensen worden misleid en bang worden gemaakt. Dat de zorg een commercieel product wordt, want dat is hier aan de hand', zegt ze aan de radiozender.

De Nederlandse minister van Volksgezondheid Edith Schippers uitte vrijdag grote ongerustheid over de zaak. Ze heeft de Nederlandse privacycommissie gevraagd om bij de Belgische collega's te polsen of er sprake is van schending van de privacy en overtredingen op Belgische en Europese privacywetten.

Gendia-zaakvoerder Patrick Willems, een klinisch geneticus, wuift alle kritiek weg en draait de zaken om. 'Het is onze medische plicht om de patiënten te informeren', zegt hij. 'De mail is alleen gestuurd naar patiënten die zelf in het formulier hebben aangeduid dat bepaalde kankers in de familie voorkomen. Ze hebben minstens 50 tot soms 80 procent kans om zelf kanker te krijgen. Ik vind het niet meer dan normaal dat ze volledig geïnformeerd worden over een nieuwe kankertest. We nemen het op ons om ook de patiënten van vroeger op de hoogte te brengen. Dat wordt heel vaak op prijs gesteld. Dus ja, het kan jaren geleden zijn dat ze bij ons de NIPT-test lieten uitvoeren.'

De Belgische route

Nederlandse privacy-experts wijzen erop dat het labo voor het gebruik van persoonlijke medische gegevens voor andere doeleinden altijd expliciet toestemming moet vragen. Maar volgens Willems doet Gendia niets verkeerd. Hij is dan ook niet van plan zijn mailings te wijzigen. 'Als je voor een griep naar de dokter gaat en hij ontdekt een tumor, dan zou het toch een medische wanpraktijk zijn om die tumor te negeren?', maakt hij de vergelijking.

Volgens Willems, zelf een halve Nederlander, lobbyen bepaalde Nederlandse belangengroepen tegen wat 'de Belgische route' genoemd wordt. 'We hebben dat eerder gezien met het Nederlandse verzet tegen de NIPT-test en nog een andere test. Nu dit weer. Blijkbaar willen sommigen dat een Antwerps bedrijf geen zaken doet in Nederland.'

Staatssecretaris voor Privacy Philippe De Backer (Open Vld) vraagt aan de Privacycommissie om de kwestie verder te onderzoeken. 'Medische gegevens worden beschouwd als uiterst gevoelige gegevens, waarvoor er altijd toestemming moet zijn van de patiënt', is zijn standpunt.

Lees verder

Advertentie
Advertentie
Advertentie

Gesponsorde inhoud

Gesponsorde inhoud