opinie

Er gaan geen miljoenen naar Vlaamse patiëntenverenigingen

Directeur Vlaams Patiëntenplatform vzw.

Het vele werk dat Vlaamse patiëntenverenigingen verzetten, doen ze met vrijwilligers en beperkte middelen. Van de farmasector aanvaarden ze zeker geen miljoenen.

‘Ook patiëntenverenigingen krijgen miljoenen van farmasector’, titelde De Tijd op 29 april. Die kop veroorzaakte heel wat ophef bij onze leden, de Vlaamse patiëntenverenigingen. Want hoe misleidend ook, de schade is berokkend. De verbanden die in dat artikel worden gelegd, zijn even vergezocht als zeggen dat een krant die vol reclame staat niet onafhankelijk kan zijn. Stel u maar eens voor dat u zich al jaren vrijwillig inzet voor een vereniging om dan plots als een marionet van de farmaceutische industrie bestempeld te worden.

De meeste patiëntenverenigingen in België krijgen weinig of geen subsidies. Ze worden gedragen door vrijwilligers.

Het is niet de eerste keer dat hierover geschreven wordt en het zal niet de laatste keer zijn. Maar de miljoenen waarover De Tijd spreekt gaan naar grote Europese verenigingen. Dergelijke verenigingen zijn in niets te vergelijken met de Vlaamse/Belgische patiëntenverenigingen die wij vertegenwoordigen. Door onze reactie te koppelen aan deze gigantische bedragen, krijgt u als lezer een fout idee van hoe het eraan toe gaat bij de gemiddelde Vlaamse patiëntenvereniging. Laat me dat alstublieft even rechtzetten.

De essentie

  • De auteur
  • Else Tambuyzer is directeur van Vlaams Patiëntenplatform vzw.
  • De kwestie
  • Van de farmasector aanvaarden de Vlaamse/Belgische patiëntenverenigingen zeker geen miljoenen, zoals De Tijd onlangs schreef.
  • De conclusie
  • De miljoenen waarvan sprake gaan naar grote Europese verenigingen.

De meeste patiëntenverenigingen in België krijgen weinig of geen subsidies. Ze worden gedragen door vrijwilligers, meestal mensen die zelf een chronische ziekte hebben, ouders van kinderen met een chronische ziekte,… Dat brengt ons bij een tweede heikel punt. Niet elke vereniging die zich patiëntenvereniging noemt, is dat ook. Een patiëntenvereniging is een vereniging van en voor patiënten. Verenigingen gedragen door zorgprofessionals horen daar niet bij.

Jaarbudget

Hoort u ons zeggen dat die verenigingen geen middelen uit de farma aanvaarden? Nee, maar ze aanvaarden zeker geen miljoenen. Het gemiddelde jaarbudget van een Vlaamse patiëntenvereniging bedraagt om en bij 2.000 euro. U merkt het al, van buitensporige bedragen is geen sprake. Zeggen dat ze worden beïnvloed door de farmaceutische industrie is dus te kort door de bocht. De meeste patiëntenverenigingen draaien immers voor het grootste deel op giften, lidgelden en opbrengsten van hun activiteiten. Steun vanuit de farma maakt slechts een fractie uit van hun totale inkomstenstroom. Er zijn bovendien ook verenigingen die resoluut kiezen om geen steun van farmaceutische firma’s te aanvaarden, ook al brengt dat financiële problemen met zich. Want een patiëntenvereniging draaiende houden zonder subsidies is geen sinecure.

De meeste patiëntenverenigingen draaien voor het grootste deel op giften, lidgelden en opbrengsten van hun activiteiten. Steun vanuit de farma maakt slechts een fractie uit van hun inkomstenstroom.

Wat zeggen onze ledenverenigingen zelf? We belden een aantal verenigingen op om te vragen waarom ze wel of niet steun aanvaarden van de farmaceutische sector. Sommige geven aan kleine sponsorbedragen van farmaceutische firma’s te aanvaarden. Daarmee financieren ze bijvoorbeeld de uitgave van een zelfzorggids of een uitstap. Wat is er mis met een brochure - betaald door farma - waarin patiënten tips geven aan lotgenoten over hoe het is om elke dag met een ziekte te leven? De bedragen zijn te klein om te kunnen wegen op hun werking.

Daarnaast is het goed om weten dat de farmaceutische industrie zichzelf een strenge deontologische code oplegt. Transparantie is een van de principes. Andere zijn de vrijwaring van de onafhankelijkheid van patiëntenorganisaties, geen promotie van producten, verscheidenheid aan sponsors en redelijke/verhoudingsgewijze financiële ondersteuning. Trefpunt Zelfhulp vzw biedt verenigingen advies in hoe om te gaan met financiële steun vanuit de farmaceutische sector, en dat advies is gebaseerd op de deontologische code van pharma.be.

Bovenste laag

Vindt u ons te goedgelovig en wil u het met uw eigen ogen zien? U kan heel gemakkelijk nagaan welke bedragen patiëntenverenigingen ontvangen van de farmaceutische sector. Wanneer u die vereniging opzoekt via betransparant.be zal u zien dat het in de meerderheid van de gevallen gaat om kleine bedragen.

U ziet het, patiëntenverenigingen zijn er in alle maten en gewichten. Alleen jammer dat in bovengenoemd artikel alleen werd gekeken naar die bovenste laag van grote Europese organisaties om vervolgens alle patiëntenverenigingen over dezelfde kam te scheren.

Wij staan als Vlaams Patiëntenplatform achter onze leden. Zelf aanvaarden we geen middelen vanuit de industrie. We krijgen overheidssubsidies waarmee we onze organisatie draaiende kunnen houden. Voor de meeste van onze leden ligt dat echter anders. Ik hoop dat u ondertussen ook een meer genuanceerd beeld heeft van ‘de patiëntenvereniging’. En vergeet ook vooral niet te kijken naar het prachtige werk dat patiëntenverenigingen verzetten met de luttele middelen die ze krijgen.

Lees verder

Gesponsorde inhoud

Gesponsorde inhoud