interview

Paul De Knop: ‘Ik heb pech, maar ook veel geluk'

Paul De Knop, oud-rector VUB ©Dries Luyten

Ooit was hij de sportieve rector van de Vrije Universiteit Brussel, nu beheerst de competitie tegen kanker zijn leven. Met optimisme als ‘moral duty’. Ontbijt met De Tijd.

Dit is mijn allereerste interview dat met die eenvoudigste vraag begint: ‘Hoe gaat het met u?’

‘Goede vraag’, antwoordt Paul De Knop. ‘Eigenlijk goed.’ Dan pelt hij een banaan. ‘Ik mag alles eten, het is alleen vervelend dat mijn smaak grotendeels weg is.’ Aan de collega die aanvankelijk dit interview zou doen maar met griep afmeldde, mailde hij: ‘Verzorg je! Gezondheid is niet alles, maar zonder gezondheid is alles niets.’

Hij is zelf ziek. En serieus. De term ‘finale fase’ gebruikt hij zonder ribbel in zijn stem. Nadat op kerst 2015 de diagnose leukemie was gevallen, kwam negen maanden later een zwaarder verdict. De Knop, bijna 64 en tot 2016 rector van de Vrije Universiteit Brussel (VUB), vernam dat hij melanoomkanker heeft. Die ‘eigenlijk’ van daarnet was het woord van de relativering.

‘Normaal krijg je zes maanden tot een jaar met zo’n kanker. Ik ben twee jaar verder’, zegt hij.

‘De behandeling heeft gewerkt, zij het onvoldoende. In mei werden zeven uitzaaiingen gevonden. Dat was paniek, want gaat het naar je bloed en je organen, dan heb je weer maar zes maanden meer. Er werd een doelgerichte therapie gestart en in augustus waren ze weg. Of Popper of Kant het zei, daarover bestaat discussie, maar ‘optimism is a moral duty’ was altijd mijn leuze. Er is geen keuze. Ik bén terminaal kankerpatiënt. Maar met wat geluk leef ik nog dertig jaar.’

Er is geen keuze. Ik bén terminaal kankerpatiënt. Maar met wat geluk leef ik nog dertig jaar

Zijn huis, in Kontich, is zo’n huis van bij ons: in een verkavelingswijk, de veranda vol speelgoed van de zes kleinkinderen, een foto van de vier kinderen op de buffetpiano en op tafel een mandje met bruin brood, goede boter, kaas, kippenwit en confituur van Bonne Maman. De oude hond is blind en doof. De rector draagt sandalen als pantoffels. Het is dinsdag.

‘Alles begon met een uitspraak van collega Torfs’, zegt hij. ‘Rik zei ergens: ‘België telt maar één universiteit aan de wereldtop, en dat is Leuven.’

Ik vroeg hem waarop dat gebaseerd was. Ik had net met Paul Hegge (directeur van de spoorwegmaatschappij voor goederenvervoer Lineas en een ervaren klimmer, red.) gesproken. Paul trok naar de Himalaya en zocht nog wat mensen die meegingen om de expeditie betaalbaar te maken. Ik zei tegen Rik: ‘Ik zorg ervoor dat er maar één universiteit in België op de top van de wereld zal staan.’ (glimlacht) Een puberale opmerking vereist een puberale reactie.’

Maar je reist niet zomaar naar Nepal. De Knop doorliep eerst een fysieke test.

‘Op 24 december 2015, we zouden die kerstavond thuis een feestje hebben, kreeg ik het te horen: ik had chronisch lymfatische leukemie. Eén geluk: ik had niet de agressieve vorm waar je van sterft, maar de niet-agressieve waarmee je oud kan worden. Al wist ik dat pas zes maanden later.’

Was de Himalaya dan een goed idee? Zijn vrouw vond dat niet, hij wel. De Knop beloofde wel zich na zijn afscheid als rector, in september 2016, te laten onderzoeken.

Melanoomkanker

Nepal ging geweldig, hij klom tot 6.000 meter, zelfs van hoogteziekte was geen sprake. Paul Hegge, die later doorklom tot de top van de Everest, plantte de VUB-vlag. Toen kwam dat afscheid (‘een geweldig feest’), toen dat onderzoek. En een klein vlekje op de kuit, dat jeuk veroorzaakte, was de kanarie uit de mijn: het alarm dat luid ‘u bent ernstig ziek’ schalde. De naam van de ziekte is melanoomkanker.

Ontbijt met De Tijd

Met de ex-rector van de VUB praten we over de Himalaya, zijn strijd  tegen melanoomkanker, zijn Spotify-lijstjes en het Fonds Paul De Knop.

www.vubfoundation.be/paul-de-knop-fonds

 

Wat is er de voorbije twee jaar gebeurd? Acht operaties, 17 sessies immuuntherapie, vijf sessies met ‘dendritische cellen’, 25 sessies radiotherapie, bijwerkingen als glaucoom, een longembolie, uitslag, koortsaanvallen en duizelingen waardoor hij van de trap viel en een enkel brak.

Maar ook: ‘Vorige zomer ging ik fietsen in Corsica, samen met mijn hematoloog, en dat ging perfect. Hij kon haast niet geloven dat ik weer ziek was, zo goed reed ik. Maar ik ben wel een man in een boerka. Ik mag geen zon meer krijgen. Ik draag dus een lange broek, handschoenen, een zonnebril en een pet met tropenflappen. Onlangs ging ik zo naar de autoloze zondag in Antwerpen. Een politieagent hield me tegen: ‘Waarom bedekt u uw gezicht, mijnheer?’ Dat mocht dus niet.’

Hij smeert nog een boterham en snijdt een stukje van de kaas af. Vraagt of er nog koffie moet zijn. Hij eet vandaag niet anders dan vroeger, maar leeft dus wel anders: beter beschermd tegen de zon. Melanoomkanker, een agressieve vorm van huidkanker, treft vooral mensen van zijn type. Bleke huid, rossig haar, blauwe ogen.

‘Uiteraard stel je je de vraag. Waarom ik? Nooit gerookt, altijd gesport, geen zware job als asfaltwerker gedaan. Natuurlijk ben ik een kind van de vorige eeuw. Er was alleen Nivea en olijfolie met citroen. Ik sportte buiten, deed mijn examens vervroegd om in de zomer zes weken zeilles te geven in Spanje, voetbalde en volleybalde in volle zon. Nu huiver ik als ik studenten in de zon zie liggen of renners zo’n snikhete Tour zie rijden. Preventie is nodig.’

Nu huiver ik als ik studenten in de zon zie liggen of renners zo’n snikhete Tour zie rijden

‘Maar ik relativeer ook. Ik ben 64. In het ziekenhuis zag ik veel kinderen met kanker. Een oud-studente is skimonitrice in Tignes. Haar man is gids in de bergen. Ze leven in de gezondste lucht. Maar hun tweede kindje stierf wel aan kanker.’

Toen hij twee jaar geleden stopte als rector van de VUB en door Caroline Pauwels werd opgevolgd, was deze strijd niet het plan. Hij had recht op twee sabbaticals - één per vier jaar als rector - en zou die opsplitsen in stukken van zes maanden. Hij plande onder meer een reis naar Chili. Voorts stortte hij zich binnen de VUB op projecten zoals de verbouwing van de oude kazerne tot universiteitsgebouwen.

Maar plots kwam daar iets tussen en woensdag wordt het Fonds Paul De Knop voorgesteld. Het zamelt geld in voor kankerbestrijding en heeft al een eerste realisatie: de aankoop van de CliniMACS Prodigy, kortweg de Prodigy, een toestel dat dendritische cellen in het lichaam isoleert.

Immuuntherapie

De wetenschappelijke uitleg is moeilijk, maar De Knop kwam al snel bij professor Bart Neyns terecht voor de behandeling van zijn kanker omdat chemotherapie niet echt helpt bij melanoomkanker en radiotherapie evenmin bij uitzaaiingen.

Bleef over: immuuntherapie, waarin Neyns in Europa de absolute specialist is. De Knop werd onder meer aan een centrifuge gekoppeld, zes uur lang, waardoor een miljoen ‘lymfocyten’ uit zijn lichaam werden gehaald. Daaruit werden de slechte cellen weggehaald en de goede, na een kweek van zes dagen, opnieuw ingebracht. En die ‘dendritische’ cellen gingen dan in het lichaam de kanker te lijf.

‘Ik geloof in de wetenschap. En ik heb twee keer geluk. Eén: het is nu gebeurd. Lei Clijsters (ex-voetballer en vader van ex-tennisster Kim, red.) had dezelfde kanker, maar tien jaar geleden was die behandeling er nog niet. Hij stierf. En twee: Bart is de top in West-Europa. Een bescheiden man. (glimlacht) Geen Antwerpenaar en je zal hem niet in ‘Topdokters’ zien. Zijn motto is: mijn patiënten gaan voor.’

Natuurlijk stel je je de vraag. Waarom ik? Nooit gerookt, altijd gesport, geen zware job als asfaltwerker gedaan

En cours de route hoorde De Knop dat Neyns nog beter zou kunnen werken met die Prodigy, een toestel dat 250.000 euro kost en dat de VUB niet heeft. ‘Het ziekenhuis moet besparen en zo’n aankoop past niet. Dus ik stelde ik voor geld te zoeken. Bart vond dat dat mijn taak niet was: ik ben patiënt. Wat ik begrijp. Maar hij kon me niet verbieden het te proberen.’

De Knop mailde bedrijven, relaties, vrienden uit de loge en stukje bij beetje werd - na onderhandeling met de producent - 160.000 euro gevonden.

‘Je kan het de eerste realisatie van het Fonds Paul De Knop noemen. Maar we gaan verder, want voor elke patiënt die aan het toestel wordt gekoppeld, heb je weer 15.000 euro nodig. Op 8 december organiseren we een fundraising dinner. Ik heb daar geen ervaring mee. En ik vind het zelf verschrikkelijk duur: 350 euro per persoon, dat durf ik aan vrienden niet te vragen. Maar de burgemeester van Brussel reserveerde toch de eretafel van 15.000 euro.’

De Knop stelt zich ook vragen. ‘Jaarlijks komen 22.000 patiënten in aanmerking voor immuuntherapie. Vlug berekend kost dat 600 miljoen euro. Is het verantwoord dat de samenleving dat betaalt? De fout die men bij die vraag maakt, is dat men over gemiddelden praat. ‘Gemiddeld’ verlengt de therapie het leven met drie maanden. Maar zo werkt het niet. Zo krijg je een duale samenleving: wie geef je die therapie?’

Harvard

Onrechtstreeks kwam die vraag ook thuis binnen. De Knop heeft een vrouw, vier kinderen, zes kleinkinderen. Toen hij de uitgestoken hand weigerde van een vriend die hem een therapie in Harvard van 500.000 euro aanraadde en hem financieel wilde helpen, vonden zijn kinderen dat lastig.

‘Het is niet verantwoord. Eén: ik zou er mijn huis voor moeten verkopen. En twee: zelfs met financiële hulp zegt niets me dat die behandeling beter is dan wat Bart kan. Ik heb voor mijn kinderen nu wel een afspraak met Bart geregeld. Maar voor vijf gerichte vragen, waarover ze goed moeten nadenken. Geen inquisitie.’

©Dries Luyten

Hoe leeft hij met de wetenschap dat het kan eindigen. Nu, over drie maanden, later? ‘Ik zit in de laatste fase. Als hét in mijn organen komt, heb ik het zitten. We zien wel. Ik probeer er niet constant mee bezig te zijn.’

‘Kijk, ik heb de voorbije jaren veel moeten liggen en had dus tijd voor boeken en films. ‘Homo Deus’ van Yuval Noah Harari vond ik fantastisch geschreven. En onlangs zag ik ‘Still Alice’, over een vrouw die alzheimer krijgt en zich voorbereidt op wat ze moet doen. Ik betrap me erop dat ik met meer interesse naar dat soort dingen kijk. Van mijn kinderen kreeg ik Spotify cadeau, waarmee ik lijstjes met Franse chansons, Engelse muziek en Nederlandstalige liedjes maakte.’ Wat het meest afgespeelde nummer is? ‘Dat moet ‘I will survive’ van Gloria Gaynor zijn. Maar ook ‘Je suis malade’ van Lara Fabian.’

‘Weet je,’ zegt hij ten slotte, ‘ik heb pech gehad. Maar ik heb ook veel geluk gehad. Ik heb een goede familie en mocht 42 jaar voor de universiteit werken. Met al die jonge intelligente mensen. Dan heb je toch een fantastisch leven gehad?’

Lees verder

Advertentie
Advertentie

Tijd Connect