Sms-actie voor doodzieke Pia groot succes

Baby Pia lijdt aan een ongeneeslijke spierziekte. ©Photo News

Meer dan 500.000 mensen stuurden al een bericht voor Team Pia. De telecomoperatoren laten de kosten vallen.

De telecomoperatoren rekenen geen kosten aan voor de sms-actie om de doodzieke Pia Boehnke uit Wilrijk te redden. 'Weer nieuws dat ons doet smelten. Proximus en Telenet laten de extra kosten vallen. Dat dat zo snel beslist wordt, wauw!', klonk het op de Instagram-pagina van het negen maanden oude meisje.

Dinsdagmiddag hadden al meer dan 500.000 mensen een bericht gestuurd om de ouders van Pia te helpen. Die willen 1,9 miljoen euro inzamelen, zodat ze het medicijn Zolgensma van de farmareus Novartis kunnen kopen. Zelf kunnen ze het duurste medicijn ter wereld niet betalen.

Enige hoop

Het medicijn is de enige hoop voor Pia, die aan de ongeneeslijke spierziekte spinale musculaire atrofie lijdt, waardoor haar spieren amper werken en steeds zwakker worden. Als ze niet behandeld wordt, is haar levensverwachting maximaal twee jaar.

Met het nieuwe medicijn wordt een gezond gen ingespoten die het defect in Pia's DNA moet oplossen. Daardoor kan ze veel langer leven, leren stappen en een stuk zelfstandiger zijn. 

Exorbitant hoog

1,9 miljoen
Prijs geneesmiddel
Het medicijn Zolgensma van de farmareus Novartis kost 1,9 miljoen euro.

Naast de hoge kostprijs van het medicijn is er ook nog een ander probleem. Het geneesmiddel is alleen goedgekeurd in de Verenigde Staten. Daardoor kan minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) voorlopig weinig doen. 'Het geneesmiddel wordt nog geëvalueerd door het Europees Geneesmiddelenagentschap', zegt ze. Pas als het medicijn goedgekeurd is, kan Novartis een aanvraag doen om het terugbetaald te krijgen.

Het kabinet erkent dat de prijs voor het medicijn exorbitant hoog is, 'maar stricto sensu is er nog geen prijsonderhandeling, dus we moeten daar heel voorzichtig in zijn', klinkt het.

De Block wijst erop dat ze vorig jaar samen met Nederland een doorbraak bereikte rond de terugbetaling van Spinraza, een ander medicijn voor spinale musculaire atrofie. Pia wordt op dit moment met Spinraza behandeld, dat de sociale zekerheid terugbetaalt. Spinraza remt de ergste symptomen van de ziekte af, maar geneest de ziekte niet.

Om Pia te steunen, sms't u 'Pia' naar 4666. Een bericht kost 2 euro.

Meer info vindt u op www.teampia.be.


Lees verder

Advertentie
Advertentie

Tijd Connect