‘Als het fout loopt, sta je moederziel alleen als arts'

©Debby Termonia

Velen leveren topprestaties. Maar sommigen doen dat op de grens tussen leven en dood. Jan Deprest is gynaecoloog en foetaal chirug in UZ Leuven, en wereldtop in zijn discipline. De baarmoeder is zijn operatiekamer. ‘Wij spelen voor God? Wie vindt dat een ongeboren kind niet geholpen moet worden, speelt ook voor God.’

In een operatiezaal van het UZ in Leuven staan 12 artsen klaar voor een ingreep. Gynaecologen, chirurgen en anesthesisten, gebogen over de buik van een Nederlandse vrouw die 25 weken zwanger is. De adrenaline giert door de zaal. De buik wordt opengemaakt, en vervolgens de baarmoeder. De foetus wordt in de juiste positie gehouden, met de rug naar boven. Aan de rug is duidelijk een uitstulping te zien, een vochtblaas veroorzaakt door ruggenmerg dat door het open ruggetje naar buiten komt. De neuro- en foetale chirurgen voeren de delicate operatie aan het letsel uit en naaien de rug van de foetus dicht. De operatie duurt ongeveer een uur. Dit is cutting edge, geneeskunde op het scherp van de snee.

De beelden komen uit de nieuwe Woestijnvisreeks ‘Topdokters’, vanaf woensdag te zien op Vier. Ze portretteert tien Belgische specialisten die in hun vakgebied met uitzonderlijke dingen bezig zijn. Artsen die limieten opzoeken en verleggen. Een van hen is de West-Vlaamse gynaecoloog Jan Deprest (54), een pionier in het onderzoek naar en de toepassing van chirurgie op ongeboren kinderen.

We ontmoeten Deprest in ‘zijn’ UZ, waar hij kliniekhoofd gynaecologie en verloskunde is, gespecialiseerd in bekkenbodemproblemen en foetale geneeskunde. In die laatste subspecialisatie is hij wereldtop. Hij is een van de weinige chirurgen in Europa die de techniek beheersen om foetussen met open ruggetjes te opereren. Zijn team is het enige in Vlaanderen dat chirurgische ingrepen uitvoert op de moederkoek van eeneiige tweelingen die lijden aan een onevenwichtige bloedopname. Hij ontwikkelde een techniek om de longen te doen groeien van foetussen met te kleine longen.

Mijnenveld van gevoelens

Deprest zit in de voorhoede van de geneeskunde. Hij vertaalt onderzoek van de petrischaaltjes in het labo naar dieren en, indien genoeg veiligheidswaarborgen, naar mensen. Patiënten die bij hem komen, zijn - om het oneerbiedig uit te drukken - vaak proefkonijnen. Of zo voelen ze zich toch soms. De ingreep voor de onvolgroeide longen zit op dit moment in de laatste fase van grootschalige gerandomiseerde testen. Als vrouwen na lang wikken en wegen beslissen dat ze ervoor willen gaan, beslist de computer of ze de nieuwe behandeling mógen ondergaan. Bij de helft vindt de ingreep voor de geboorte effectief plaats, bij de andere helft wordt de standaardbehanding toegepast en wordt de baby pas na de geboorte geopereerd.

‘Dat is een vreselijk moeilijke periode’, zegt Deprest. ‘Je moet mensen ontgoochelen, want velen denken dat de nieuwe behandeling sowieso beter is. Maar dat weten we nog niet zeker, want het is nog niet op grote schaal getest. Er is alleen een sterk vermoeden. Dat krijg je soms moeilijk uitgelegd. Maar er staat altijd iets boven het individuele belang van dat kind, namelijk het algemene belang van alle ongeboren kinderen die erna komen.’

De gynaecoloog werkt in een delicate zone. Het gaat om leven en dood. Om ongeboren kinderen. Om die ene zwangerschap die voor dat koppel uniek is. In dat mijnenveld van gevoelens en afwegingen moeten voortdurend moeilijke beslissingen wordt genomen. Hij werkt in een grijze zone, met de baarmoeder als operatiekamer. Het klinkt als sciencefiction. Als spelen voor God. Maar Deprest blokt die kritiek af. Fel. ‘Wij spelen niet voor God. Wie vindt dat je een ongeboren kind niet moet helpen, speelt ook voor God.’

Die selectieve verontwaardiging stoort hem. ‘Na de geboorte, ook al is een kind erg prematuur, vindt iedereen wel dat we alles op alles moeten zetten om het erdoor te halen. Als doorgedreven onderzoek nu uitwijst dat je door te opereren voor de geboorte de overlevingskansen substantieel verhoogt, zie ik niet in waarom je er niet voor zou gaan.’

‘We doen ook niet zomaar wat. Dit zijn uitzonderlijke ingrepen, die alleen gebeuren als alle argumenten op onze checklist aangevinkt zijn. Zijn we heel zeker van de diagnose? Is het beter om niet te wachten tot na de geboorte? Is er een grote kans op overlijden of ernstige organenschade? En is het bewezen dat de ingreep het ziekteproces kan stoppen of omkeren?’

Maar toch. Opereren in een zwangere buik. Begrijpt hij dat sommigen dat controversieel vinden? ‘Ja. Maar voor mij is het techniek, niet meer dan dat. Ik weet wel dat je ergens in een schemerzone zit. Maar zodra die operatie begint, denk je daar niet meer over na. Dan is het opperste concentratie, alles op alles zetten. Je neemt afstand van het feit dat je een ongeboren kind opereert. Je moet wel.’

Hij glimlacht. ‘Ik geef toe, het is op het scherp van de snee. Die operatie aan de open rug, dat is een erg delicate ingreep. De nacht voordien slaap ik slecht. En de nacht erna nog slechter. Komt het goed? Gaat die bevalling niet te vroeg op gang komen? Dat laat je niet meteen los.’

Er zijn ook zware discussies over geweest aan de universiteit. ‘Doen we dat wel? Gaan we niet te ver?’ Niet iedereen was even enthousiast, zegt Deprest. ‘Ik had vroeger ook twijfels. Het is niet zonder risico. De baby’s komen door de ingreep doorgaans zes weken vroeger ter wereld. De moeders nemen zware weeënremmers en zijn daar echt ziek van. Wij vonden dat in Europa altijd een verschrikkelijke operatie, we zagen er het nut niet van in. Maar ik heb een jaar in Philadelphia gewerkt, in een van de ziekenhuizen waar de techniek werd ontwikkeld. Ik zag er vanop de eerste dat hij betere resultaten opleverde. Dan moet je je voorbehoud laten varen. Niet dat wij mensen hier in die richting gaan duwen. Maar we bieden het wel aan.’

Nooit pushen

Het is niet omdat het kan dat het moet. Hoever ga je om een kind te redden? Doe je dat tegen elke prijs? Dit zijn peperdure operaties, met veel specialisten om de tafel. De kosten zijn niet echt gedekt door het Riziv, omdat er simpel-weg nog geen code voor is. ‘UZ Leuven draagt het verlies op die operaties zelf’, zegt Deprest. ‘Dat is de prijs die we willen betalen om te pionieren, om stappen te zetten.’

Met een discussie over de kostprijs begeef je je in de geneeskunde altijd op glad ijs. ‘Maar als je ze toch wil voeren: in de Verenigde Staten, waar alles heel prijsgedreven is, hebben ze aangetoond dat de ingrepen bij foetussen kostenbesparend zijn. Bij de tweelingen daalt de kans op vroeggeboorte aanzienlijk, net als die op mentale handicaps. Dat spaar je uit in het budget van de gezondheidszorg. Maar goed, daarvoor doe ik het niet. Ook als zou blijken dat ingrijpen duurder is maar merkbaar beter resultaat oplevert, vind ik nog dat we het moeten doen.’

Deprest opereert foetussen die zonder ingreep misschien nooit geboren zouden worden. Ook daar ligt een ethisch dilemma, misschien wel het belangrijkste. Want de kans op een goede afloop is nooit honderd procent. In het geval van de premature longen is de overlevingskans na de ingreep 50 tot 60 procent. Dat betekent ook: een kans op de twee dat het toch nog fout loopt. Bovendien blijven de risico’s op handicaps en andere problemen bij de foetussen die hij opereert, reëel. ‘Het blijven soms zorgenkinderen. Dat is het moeilijke aan dit vak: het gaat altijd over dramatische beslissingen.’

De keuze, zegt Deprest, gaat nooit tussen opereren of de zwangerschap afbreken. ‘Als mensen horen wat de risico’s en de kansen zijn, beslissen ze vaak om niet door te gaan met de zwangerschap. Dat is hun volste recht. Wij voeren die abortus uit en begeleiden de mensen intens. Het is een misvatting dat wij daar in Leuven niet voor open staan. Integendeel. Ik word er een beetje lastig van dat ik dat telkens opnieuw moet uitleggen.’

Pas als een koppel beslist met de risicozwangerschap door te willen gaan, worden de voor- en nadelen van een ingreep besproken. Zelf stuurt Deprest nooit. Op de vraag die we allemaal zouden stellen - ‘wat zou u doen, dokter?’ - antwoordt hij nooit. ‘Dat kan en mag ik niet. Ik wéét ook niet wat ik zou doen in hun plaats. Het enige wat ik kan doen, is de scenario’s overlopen. Zo objectief mogelijk uitleggen wat de kansen en de risico’s zijn. Maar ik push nooit. Het blijven uitzonderlijke situaties. Het zou pervers zijn een te rooskleurig beeld te schetsen om het volume aan ingrepen op te drijven.’

Vernieuwende hyperkineet

De job van een arts als Deprest is loodzwaar, mentaal en fysiek. Hij draait gemakkelijk tachtig uur per week, geeft ’s avonds en in het weekend les of voordrachten, en springt geregeld het vliegtuig in om bij te leren in het buitenland of om collega’s elders in de wereld bij te staan.

Ergens was dit leven misschien meant to be. Als kind leerde hij al namen van geneesmiddelen uit het hoofd. Plus waarvoor ze dienden. Maar vooral de onrust drijft hem zo ver. ‘Ik ben een hyperkineet. Hierin kan ik mijn energie kwijt. Er is een sociale ingesteldheid die je naar dit vak drijft. Maar ook de drang om te experimenteren, te vernieuwen. Ietwat negatief zou je kunnen zeggen: je doet dit omdat je je niet kan verzoenen met routine. Omdat je je te goed voelt om een gewone job te doen. Daar is iets van. Positief vertaald: je wil je energie steken in dingen die niet vanzelfsprekend zijn. Je wil limieten opzoeken en bakens verzetten.’

Het materiaal voor de longoperatie is intussen naar hem vernoemd. ‘Natuurlijk streelt dat je ijdelheid. Maar daarvoor doe je het niet. Dat had voor mij ook niet gehoeven. Wat wel speelt: appreciatie van collega’s. Vooruitgang boeken op onontgonnen gebied. Met nieuwe dingen bezig zijn, een nieuw inzicht achter je naam kunnen zetten.’

Wat ook speelt: de drang naar perfectie. Telkens opnieuw over die lat geraken. Elke fout kan fataal zijn. Mensen leggen hun lot en dat van hun kind in zijn handen, een verpletterende verantwoordelijkheid. ‘Je kan maar zo goed mogelijk doen wat je hebt geleerd. Als je dat doet, kan niemand je iets aanwrijven als het fout gaat. In de foetale chirurgie blijft het altijd een kansberekening, dat weten de patiënten ook. Erger is het als het fout loopt in een noodsituatie. Als achteraf het gevoel blijft knagen dat je het misschien anders had moeten aanpakken. Dat blijft akelig. Dan sta je moederziel alleen als arts.’

‘Het went nooit om een baby te verliezen, ook al is het deel van onze job. Als een op de twee het haalt na een ingreep aan de longen, betekent dat ook dat het bij de andere helft niet lukt. Het voelt elke keer toch ergens als een vorm van falen. Voor ons team is dat zwaar. Je weet dat je een op de twee keer bij ouders zal moeten staan met slecht nieuws. Er zijn collega’s die daaronder bezwijken. Je moet afstand kunnen nemen. Je móét empathisch zijn, maar er is een grens. Als je het lijden van je patiënten overneemt, kan je zelf niet meer functioneren.’

Zondebok gezocht

Het verantwoordelijkheidsgevoel dat de samenleving artsen oplegt, is soms verlammend, zegt Deprest. ‘Het gevoel dat er niets fout kan of mag gaan. Bij gewone bevallingen gaat iedereen daarvan uit, terwijl ook dat een illusie is. Maar de mensen aanvaarden dat niet. Ze zoeken een zondebok, en kijken dan natuurlijk naar de arts. Dat gaat erg ver. Er worden steeds meer rechtszaken aangespannen tegen artsen. In de VS was ik expert in een rechtszaak waarin een collega een claim van 12 miljoen dollar (8,7 miljoen euro) aan zijn been had. Die claimcultuur waait over. Het is een zwaard van Damocles dat steeds vaker boven je hoofd hangt.’

‘Natuurlijk kan je je daartegen verzekeren. Dat is nog het minste: je betaalt, en je bent ervan af. Maar stel dat je veroordeeld wordt? Dat sleep je mee voor de rest van je leven. Niet dat wij ons aan verantwoording moeten onttrekken. Maar we hebben het gevoel dat de uitkomst van een rechtszaak soms een loterij is. Het leidt in elk geval tot defensieve geneeskunde. Ik merk dat zelf ook: je doet extra onderzoeken - soms overbodig - om de paraplu te vergroten waaronder je kan schuilen als het fout gaat.’

Hij glimlacht. ‘Maar ook dat hoort erbij. Je zit in dit vak altijd in de vuurlinie. Het gaat tenslotte over ongeboren levens, over de droom, de verwachting die errond hangt. De keerzijde is dat de euforie, de ontlading even groot is als het wel lukt. Als je erin slaagt een kind met betere kansen op de wereld te laten komen, dat valt nog altijd met geen woorden beschrijven.’

‘Topdokters’ is vanaf woensdag te zien op Vier, om 21.05.

Lees verder

Advertentie
Advertentie
Advertentie

Gesponsorde inhoud

Gesponsorde inhoud