‘Mensen met alzheimer zijn geen lege hulzen'

Anne-Mei The, die boek schreef over omgaan met dementie ©Aurélie Geurts

De manier waarop we dementerenden behandelen, zegt alles over hoe we zelf in het leven staan. ‘We vinden ouderen kinds, overbodig en duur, maar vergeten dat we zelf die weg op gaan’, stelt de Nederlandse dementie-expert Anne-Mei The. Dwingend pleidooi voor een menselijke aanpak.

Onderzoeker, wetenschapper, jurist, schrijver, consultant, initiatiefnemer. De website van Anne-Mei The toont in een oogopslag hoe veelzijdig de 52-jarige Nederlandse is. Als antropologe liep ze enkele jaren mee in ziekenhuizen om vanuit de praktijk onderzoek te doen naar het levenseinde, de kwaliteit van de zorg en de omgang met dementie. Daarnaast is ze meester in de rechten en hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam, schrijft ze boeken en columns, heeft ze een bedrijf waarmee ze advies geeft aan de zorgsector en probeert ze op het beleid te wegen.

In haar jongste boek ‘Dagelijks leven met dementie’ bundelt The de ervaringen die ze verzamelde met haar verhalenbank, een forum waarop familieleden en vrienden van alzheimerpatiënten hun getuigenissen kwijt kunnen. Ze volgde ook een groep mensen van voor de diagnose tot hun overlijden. Het levert een ontroerend beeld op over aftakeling, verwarring, liefde en ellende, en het houdt ons een spiegel voor over hoe we met dementerenden en ouderen omgaan.

In het voorwoord zegt de Belgische psychoanalyticus Paul Verhaeghe: ‘Lees dit boek niet omdat je meer wilt weten over dementie. Lees het omdat je meer wilt weten over jezelf. Over je angst voor iemand die anders geworden is, over de wijze waarop je contact vermijdt, over de onhebbelijke neiging jezelf centraal te stellen (‘Herkent ze MIJ nog wel?’). En ga dan terug naar die ander, maar nu wel voor die ander.’

Niemand helpt mensen met dementie in de zoektocht naar alternatieven om het leven zinvol te houden.

We ontmoeten The bij haar thuis in Amsterdam, waar ze een dag voor haar zieke dochter zorgt. Nadat ze voor ons een cappuccino heeft gemaakt, steekt ze van wal. ‘Weet u, in elk dorp had je vroeger ook iemand die kinds en seniel was. Pas in de jongste decennia hebben we daar de stempel dementie op kunnen plakken. Dementie is een echte markt geworden. We beschouwen het als volksziekte en doodsoorzaak nummer één, waardoor er enorm veel aandacht en geld naartoe gaat.’

The vindt dat niet onterecht, maar ze klaagt wel de eenzijdige benadering van dementie aan. ‘Door er enkel een stempel van ziekte op te drukken creëer je de illusie van oplosbaarheid. Als je een medische diagnose stelt, verwacht je ook een medische oplossing. Alleen is die er nog niet. En het is zeer de vraag of ze snel komt, want onder de noemer dementie komen vaak verschillende kwalen samen.’

Het begint al bij het diagnosegesprek, schrijft u. Met één korte mededeling deelt de dokter een mokerslag uit, om daarna met een uitleg van twintig minuutjes een pleister op de wonde te leggen.
The: ‘Ja, je krijgt een etiket opgeplakt en plots sta je medisch buitenspel. Meestal richt de dokter zich dan niet langer tot de patiënt, maar tot de partner, als in een soort rite de passage. Plots krijgt die een nieuwe identiteit toebedeeld, die van mantelzorger. Over de enorme sociale en psychologische druk die op zijn of haar schouders komt te liggen, wordt met geen woord gerept. Terwijl die gigantisch is.’

‘Onderzoek leert dat zorgende partners veel vroeger sterven dan hun leeftijdsgenoten, vaak zelfs nog voor de patiënt met alzheimer. Het is vaak de hel: na een tijdje wordt het steeds moeilijker om hun geliefde te herkennen die ze ooit liefhadden, omdat die zo veranderd is. Bij een overlijden word je gedwongen meteen afscheid te nemen, bij dementie zie je iemands ziel stukje voor stukje verdwijnen.’

U stelt dat de diagnose van alzheimer vaak te vroeg valt en dat het soms beter zou zijn nog een tijdje in onwetendheid voort te leven.
The: ‘Aanvankelijk zijn mensen opgelucht, omdat ze een stempel kunnen drukken op het vreemde gedrag dat zich steeds vaker manifesteert. Maar de stempel wordt al snel een stigma. Het is opmerkelijk hoe snel vrienden en kennissen je links laten liggen. Je krijgt wel thuishulp, er komt iemand langs om te douchen of naar het toilet te gaan. Maar vaak is dat nog helemaal niet nodig. Ondertussen leert niemand je hoe je de draad weer moet opnemen zodra je in dat vakje bent gestopt. Kijk naar jezelf: lezen en schrijven is je leven. Maar als je alzheimer krijgt, vallen die twee dingen misschien weg. Hoe ga je daarmee om? Niemand helpt ons in de zoektocht naar alternatieven om het leven zinvol te houden.’

Meestal richt de dokter zich na de diag nose niet langer tot de patiënt, maar tot de partner.

‘De pijn die je voelt, is natuurlijk in de eerste plaats medisch. Maar het is ook een psychologische en een sociale pijn. We moeten dus op een andere manier leren kijken naar mensen met dementie, en naar andere kwetsbare groepen. Als jij dement wordt en in het rusthuis op een dag al je boeken begint te verscheuren, wordt dat nu gewoon gecatalogeerd als agressief gedrag. Je zal pillen krijgen om te kalmeren. Daarna word je misschien depressief, en krijg je een nieuwe lading pillen. Maar als je op een andere manier kijkt, zie je dat het in feite om frustratie gaat, omdat je niet meer kan lezen en schrijven. En dan is het veel efficiënter te gaan kijken of je geen andere zinvolle bezigheden vindt in plaats van je vol te stoppen met pillen.

U schreef dit boek omdat u zelf in de val was getrapt, en alzheimerpatiënten niet meer als mensen benaderde.
The: ‘Ik heb voor mijn onderzoekswerk twee jaar meegelopen met de verpleging op een geriatrische afdeling gespecialiseerd in dementie. Ik werd meegezogen in de benadering die overheerst in de zorgwereld: we beschouwen mensen met alzheimer als lege hulzen. En daarom richten we onze menselijke aandacht vooral op onze collega’s en vervreemden we van diegenen voor wie we moeten zorgen.’

‘Natuurlijk was ik overweldigd door de ellende van die mensen. Maar ik werd een onderdeel van het systeem, nam de patiënten niet langer serieus en werd dus mede schuldig aan de stigmatisering. Terwijl intussen overduidelijk gebleken is dat alzheimerpatiënten zich nog lang bewust zijn van hun ziekte, en tot net voor hun dood zelfs bij momenten heel helder kunnen nadenken over hun toestand. We veroordelen ze onterecht tot een status van wilsonbekwaamheid.’

Opvallend is de vereenzaming van alzheimerpatiënten. Zelfs de kinderen dagen na een tijdje niet meer op, zegt u.
The: ‘We leven in een heel maakbare samenleving. De focus ligt op ons verstand en onze autonomie. De individualisering is enorm. Het is alsof we vergeten dat de mens een relationeel wezen is. Terwijl we worden gemaakt door de mensen om ons heen. Toen je hier binnenkwam, maakten we een praatje over onze kinderen. Dat definieert wie we zijn. Maar in ons dagelijks leven vergeten we dat. We denken dat we alles zelf in handen hebben. Dat is kortzichtig. En dementie confronteert ons met die kortzichtigheid. Wellicht zijn we er daarom zo bang van.’

Is het uiteindelijk niet onze angst voor de aftakeling en de dood die ons doet wegkijken?
The: ‘Absoluut. Ik heb voor mijn onderzoekswerk ook meegedraaid op de afdeling oncologie. Waarom slagen veel dokters er zo slecht in iemand op een goede manier te laten weten dat hij terminaal is? Omdat ze zelf een enorme doodsangst hebben, en niet goed met dat besef van eindigheid om kunnen. We hebben het lijden uit onze samenleving verbannen.’

‘Healthy ageing is het nieuwe modewoord. Op onze oude dag beginnen we te sporten, gaan we skiën en reizen we naar verre oorden. Dat oud worden ook aftakeling betekent, gaan we uit de weg.’

Terwijl een open houding tegenover die aftakeling ons net veel kan bijbrengen, zegt u.
The: ‘We associëren ziekte enkel maar met verlies en akeligheid. Terwijl het net relaties kan verdiepen. Mijn dochter van 14 is net drie weken zwaar ziek geweest. Ik heb dag en nacht met haar in het ziekenhuis doorgebracht. Toen ze naar huis mocht, waren we uiteraard opgelucht, maar ook een beetje verdrietig. Plots moesten we alle aandacht die we voor elkaar hadden, weer delen met de rest van het gezin. Terwijl we het zo fijn hadden samen, daar in onze cocon.’

Confrontatie met ziekte en dementie is dus ook een confrontatie met onszelf, zoals Paul Verhaeghe in het voorwoord schreef?
The: ‘Het leven gaat steeds sneller, alles draait om hedonisme. Ik trapte zelf ook in die val. Je moet daar gewoon van leren af te kicken. Het klinkt misschien wat te religieus, maar uiteindelijk besef je door de confrontatie met ziekte waar het over gaat in het leven: om betrokkenheid met anderen. Mijn dochter voelde in die weken dat ik er echt voor haar was, en ik besefte hoe belangrijk zij voor mij was.’

U werkte een tijd op de afdelingen oncologie en intensieve zorg. Wat u vooral opviel: we halen alles uit de kast om het leven van mensen te rekken, maar al die ouderen die een ziekte overleven, laten we nadien wel aan hun lot over.
The: ‘Hoe meer slangetjes aan en pilletjes in je lijf, hoe beter. Maar de gewone zorg, die minachten we. Je problemen thuis zijn privé, die moet je zelf maar oplossen. Daar geven we weinig ondersteuning voor. Dat komt uit een soort minachting voor het gewone leven. Je ziet dat ook aan de maatschappelijke status van dokters, die zoveel keer hoger is dan die van verzorgende beroepen.’

U probeert die nieuwe inzichten in de praktijk te brengen met een ‘proeftuin voor dementie’ in de provincie Friesland. Wat moeten we ons daarbij voorstellen?
The: ‘We vullen de zorg anders in, van de diagnose tot het overlijden. In plaats van één diagnosegesprek geven we er vijf, waarin we schetsen hoe je kan leven met dementie. We duiden vertrouwenspersonen aan. We zoeken jongeren die op bezoek willen gaan bij dementerenden. We hebben inloophuizen in bepaalde wijken, waar patiënten en hun familieleden over hun problemen kunnen gaan praten, of gewoon wat sociaal contact hebben. We geven aangepaste palliatieve zorg. En al die fases bestuderen we, om met wetenschappelijk onderzoek aan te tonen dat die menselijke behandeling daadwerkelijk effectiever is.’

Dat klinkt mooi, maar is het betaalbaar in een tijd waarin de sociale zekerheid steeds moeilijker te financieren is?
The: ‘De bedoeling van het experiment is net de zorgconsumptie in kaart te brengen. Ik ben ervan overtuigd dat de menselijke aanpak uiteindelijk een besparing oplevert. Je houdt niet alleen de patiënten langer uit het verpleeghuis, je behoedt ook de mantelzorger voor stress, burn-out en depressie. Als iedereen twee maanden later naar een verpleeghuis zou gaan, bespaart dat de overheid 700 miljoen euro per jaar. Als wij kunnen bewijzen dat je in levenskwaliteit kan investeren zonder dat je het een extra cent kost, zie ik geen reden om het niet te doen.’

‘Dit boek is dus ook een verborgen agenda om te wegen op het beleid. Ik ben dan ook verheugd dat de nieuwe Nederlandse minister van Zorg me al op zijn eerste werkdag heeft ontvangen. En morgen ga ik er weer langs om het probleem verder op de kaart te zetten.’

Zou iedereen een soort dementietestament moeten opstellen, om afspraken te maken met zijn partner voor als hij de controle over zichzelf verliest?
The: ‘Het is in elk geval belangrijk dat je erover praat. Over de grote principes en je laatste wensen. Maar ook over je persoonlijke gebruiksaanwijzing. Dat je liever hebt dat in de ziekenhuiskamer een raam openstaat, bijvoorbeeld. Maar ik vind het gevaarlijk dat te formaliseren. Want als ik na al die jaren onderzoek iets heb geleerd, dan is het wel dat mensen veranderen. Dat zie je ook bij euthanasie: mensen verleggen hun grenzen.’

Hoe bedoelt u?
The: ‘Vaak hebben mensen grote principes over euthanasie, maar zien ze toch nog een andere uitweg als het moment daar is. Ik noem dat de verkleining van het leven. Als mensen het moeilijk hebben, zoeken ze een uitweg ergens in zichzelf. Als je iets akeligs meemaakt, ga je een rondje lopen in het park en merk je hoe het zonlicht op de herfstbladeren valt, terwijl je dat vroeger nooit is opgevallen.’

‘Het gebeurde ook toen mijn dochter in het ziekenhuis lag. Je komt tot een soort herwaardering van dingen waar je vroeger overheen keek. Ik denk dat je het jezelf ook moet gunnen over grenzen heen te gaan en te kijken wat daar is. En als het inderdaad enkel tragiek blijkt te zijn, dan heb ik er geen probleem mee dat je dan wordt geholpen om er een einde aan te maken.’

Er wordt wel eens gezegd dat de beschavingsgraad van een land te meten is aan de manier waarop het met zijn zwakkeren, zoals gehandicapten, omgaat. Geldt dat ook voor ouderen?
The: ‘Vaak hebben gehandicapten en ouderen het meest nood aan gezelschap. Dan is het veelzeggend dat we daar weinig tijd voor hebben, of het niet nuttig vinden. Dat is iets om over na te denken.’

‘We vinden ouderen duur en overbodig, en behandelen hen kinderlijk. Dat is niet alleen gevaarlijk als maatschappij, maar ook voor ons zelfbeeld. Als je steeds maar hoort dat oude mensen een plaag zijn, ga je jezelf ook zo voelen als je ouder wordt. Kijk om je heen: alle fotomodellen zijn jong. Ouderen worden niet langer als productief beschouwd. Natuurlijk voel je je dan snel overbodig. Als die deur van euthanasie dan openstaat, is het wel heel gemakkelijk om erdoor te lopen.’

U wilt op het beleid wegen, maar uw werk krijgt veel tegenkanting, vooral vanuit de medische wereld.
The: ‘Dat klopt. De budgetten zijn nu eenmaal beperkt, en het is lastig als je een deeltje van de koek moet afstaan aan iemand met een totaal andere benadering. Ik denk niet dat het slechte wil is. Maar je zou je toch wat bescheidenheid van de gevestigde orde mogen verwachten, zeker als je merkt dat een medische oplossing voor alzheimer niet binnen handbereik is?’

‘Onder elke aandoening blijf je een mens. Wat heb je eraan als je aan het verdrinken bent en iemand komt je zeggen dat hij aan een hoogtechnologische helikopter werkt die je over tien jaar komt oppikken uit het water? Ben je dan niet blij dat iemand anders wat zwembandjes aan elkaar knoopt en je die toewerpt?’

Anne-Mei The - Dagelijks leven met dementie (2017, Thoeris, 220 blz., 19,95 euro)

Lees verder

Advertentie
Advertentie
Advertentie
Advertentie

Gesponsorde inhoud

Partner content